Eventos

III Jornadas científicas de técnicos superiores sanitarios
06/06/2015
Los días 6 y 7 de Junio , en Lloret de Mar (Girona), la Unión profesional de técnicos superiores sanitarios de Catalunya - FETESS Catalunya organiza las III Jornadas científicas sobre enfermedades minoritarias a este colectivo profesional. Adicionalmente, está previsto un curso previo el día anterior. El programa de las jornadas es el siguiente: Sábado 9:00h: Documentación 9:30h: Acto inaugural...
Día Internacional de Pompe, juntos somos más fuertes
15/04/2015
El 15 de Abril se conmemora por segunda vez el Día Internacional de Pompe, un trastorno metabólico causado por una acumulación de glucógeno en múltiples tejidos, también denominado Glucogenosis tipo 2. Con este motivo, la diferentes asociaciones internacionales relacionadas con esta enfermedad tienen previsto celebrar diversos actos e iniciativas para dar a conocer este ECM o recuadar fondos para...
Diversos actos en Barcelona se suman al Día de las Enfemedades Raras
09/03/2015
El pasado día 28 de Febrero se celebró el 8º día Mundial de la Enfermedades Raras , que este año tenía el lema "Día a día, mano a mano" que en esta ocasión pone el foco en lo que representa la vida diaria de los pacientes, familiares y cuidadores que viven con una enfermedad rara. Presentación del Instituto Pediátrico de ER y el proyecto de investigación colaborativa Rare Commons El Hospital Sant...
Presentación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu y el proyecto Rare Commons
27/02/2015
El 27 de febrero el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (HSJD) acoge la jornada de presentación del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras y de la plataforma de investigación Rare Commons , dos iniciativas del centro dirigidas a impulsar la investigación en estas enfermedades en edad infantil. Las plazas para asistir al acto son limitadas, por lo que es necesario confirmar la asistencia...
El Día de las Enfermedades Raras 2015 se centra en la vida diaria de las familias
28/02/2015
El 28 de febrero 2014 se celebra el octavo Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en los países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de 84 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Día a día, mano a mano , que en esta ocasión pone el foco en lo...
XVII Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo
31/01/2015
El 31 de Enero la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu y la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, organizan una jornada formativa para presentar algunas novedades relacionadas con los Errores Congénitos del Metabolismo . La jornada va dirigida a todos los padres y pacientes con trastornos del metabolismo, ya que el programa consta de temas de interés...
Reunión para pacientes y familiares con Galactosemia
21/11/2014
El 22 de Noviembre la Asociación Española para la Galactosemia , organiza una jornada formativa para presentar algunas novedades relacionadas con este Error Congénito del Metabolismo . La jornada va dirigida a todos los padres y pacientes con Galactosemia, ya que el programa consta de temas de interés general. El objetivo es informar a las familias sobre las novedades...
Primera jornada médica y de convivencia de cistinosis en España
13/10/2014
Del 2 al 4 de mayo, el Grupo de Cistinosis de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), celebró la primera jornada médica y de convivencia de afectados y familias de este ECM . El objetivo principal del encuentro fue capacitar a las familias y los afectados para el manejo de la enfermedad , insistiendo en la necesidad de cumplir el...
Jóvenes y adultos PKU aprenden a cocinar y controlar mejor su enfermedad
13/10/2014
El pasado 27 de septiembre se celebró en Barcelona el Primer Taller de cocina SuperChef para jóvenes y adultos que requieren dietas bajas en proteínas , organizado por la Unidad de adultos con enfermedades metabólicas del Hospital Clínic, la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris y patrocinado por Nutricia, empresa pionera en la producción de alimentos bajos en proteínas. El...
IV Congreso Nacional de la Asociación Española de Cribado Neonatal
27/11/2014
Los días 28 y 29 de noviembre Barcelona acoge el Congreso Nacional de la Asociación Española de Cribado Neonatal , que llega a su cuarta edición. A lo largo de las dos jornadas de congreso está previsto tratar diversos temas, como la aplicación de tecnologías de secuenciación de nueva generación, la aplicación de nuevos biomarcadores en fibrosis quística o la oportunidad de introducir nuevas...