El Día de las Enfermedades Raras 2015 se centra en la vida diaria de las familias

El 28 de febrero 2014 se celebra el octavo Día Mundial de las Enfermedades Raras, coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en los países europeos.

En este día cientos de organizaciones de pacientes de 84 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Día a día, mano a mano, que en esta ocasión pone el foco en lo que representa la vida diaria de los pacientes, familiares y cuidadores que viven con una enfermedad rara.

A día de hoy se han identificado más de 6.000 enferdades raras diferentes, lo que afecta a la vida diaria de más de 30 millones de personas solo en Europa. Estas enfermedades tienen una naturaleza compleja, lo que junto con el acceso limitado a tratamientos y el poco conocimiento por parte de la sociedad, hace que a menudo la única fuente de solidaridad y apoyo de los pacientes sea su familia.

Ante esta realidad, el Día de las Enfermedades Raras 2015 quiere rendir homenaje a todos esos padres, madres, hermanos, abuelos, tíos, primos y amigos que conviven y cuidan a niños y adultos afectados por una enfermedad rara.

Vivir con una enfermedad rara

Normalmente las enfermedades raras son crónicas y debilitantes y tienen enormes repercusiones para toda la familia. Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de aprendizaje de cada día para los pacientes y las familias.

Aunque tienen diferentes nombres y diferentes síntomas, las enfermedades raras afectan la vida diaria de los pacientes y de las familias de manera similar, que enfrentan a retos comunes:

• ¿Cómo encontrar un diagnóstico?
• ¿Cómo acceder a los tratamientos?
• ¿Cómo encontrar la experiencia adecuada?
• ¿Cómo trabajar con un equipo de cuidadores, como médicos o fisioterapeutas y otros profesionales de la salud y coordinar la atención entre ellos?
• ¿Cómo manejar un equipo especial?
• ¿Cómo administrar tratamientos?
• ¿Cómo identificar y acceder a los servicios sociales?
• ¿Cómo manejar la carga económica de vivir con una enfermedad rara?
• ¿Cómo asegurar el bienestar de toda la familia y equilibrar prioridades?

Las organizaciones de pacientes se convierten en una fuente crucial de información, experiencias y recursos. Juntas presentan una sola voz para abogar por los tratamientos, atención, recursos y servicios necesarios.

Los pacientes, las familias y las organizaciones son fundamentales para impulsar la creación de soluciones para los retos diarios de la vida con una enfermedad rara.

Y siempre en colaboración con todas las partes interesadas, como los cuidadores, los profesionales de la salud, los servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, los responsables políticos y los organismos reguladores.

Actividades en todo el mundo

Las actividades del Día de Mundial de las Enfermedades Raras se llevarán a cabo en 84 países de todo el mundo, puedes participar en el que tengas más cercano.

En Catalunya se organiza la jornada el mismo sábado 28 de febrero, a cargo de Malalties Minoritàries, que tendrá lugar en el Aula Magna de Casa Convalescència, del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Tú también puedes participiar

En el web Rare Disease Day se puede encontrar mucha información y recursos sobre el evento. En la web destaca el uso de redes sociales, como Facebook, Youtube, Flickr y Twitter, que se pueden utilizar para involucrarse en la iniciativa.

En el apartado Get involved del web se explican la diversas maneras de participar, tanto como organización como individualmente.