Eventos

I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras
13/10/2013
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación D´Genes organizan del 14 al 18 de octubre el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Murcia. La finalidad es compartir buenas prácticas a través del intercambio de experiencias, así como crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes...
Concierto de piano de Francisco Fierro en favor de la investigación en enfermedades raras
26/10/2013
El domingo 27 de octubre , el Palau de la Música de Valencia acoge el concierto solidario de piano de Francisco Fierro y del Quinteto de Jazz del Conservatorio Superior de Valencia. Los fondos irán destinados a la investigación del CIBERER sobre la enfermedad ultrarrara Síndrome de Lowe y otras enfermedades raras . El pianista interpretará piezas clásicas...
IX Congreso Latinoamericano de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal
30/11/2013
Del 1 al 4 de diciembre la ciudad de Medellín acoge el IX Congreso Latinoamericano de Errores Innatos del Metabolismo y Pesquisa Neonatal, dónde se darán cita investigadores de todo el mundo. Las conferencias programadas versarán sobre la investigación y tratamiento de los errores congénitos del mestabolismo, así como sobre la pesquisa o cribado...
XII Congreso Internacional de Errores Congenitos del Metabolismo (ICIEM 2013)
02/09/2013
Barcelona acoge del 3 al 6 de Septiembre el XII Congreso Internacional de Errores Congenitos del Metabolismo (ICIEM 2013), en el que expertos y científicos de todo el mundo compartirán conocimiento y experiencias de sus investigaciones. El congreso tratará múltiples temas, tanto en sesiones plenarias como en talleres, además de simposios paralelos: Sesiones...
El 4º Simposio Internacional de Defectos del Ciclo de la Urea
31/08/2013
Los días 1 y 2 de septiembre se celebra el 4º Simposio Internacional de Defectos del Ciclo de la Urea en Barcelona, en el marco del Congreso Internacional de Errores Congénitos del Metabolismo y como evento satélite de éste. El objetivo de este cuarto congreso es servir de catalizador para hacer aflorar colaboraciones innovadoras y estimular la investigació...
La 1ª Conferencia Mundial de Defectos Congénitos de la Glicosilación para Familias y Profesionales
31/08/2013
Investigadores, médicos y familias CDG de todo el mundo se reúnen en la 1ª Conferencia Mundial de Defectos Congénitos de la Glicosilación para Familias y Profesionales: una historia floreciente de árboles de azúcar, que tendrá lugar los días 1 y 2 de septiembre en Barcelona. La conferencia cubrirá varios temas con el objetivo de...
IX Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España
03/10/2013
Los días 4 y 5 de Octubre se celebra el IX Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España, un encuentro que tiene por objetivo principal estar a la vanguardia de las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a los afectados, así como compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con las diferentes familias afectadas. En...
Fiambreras escolares, El pacto de los amigos PKU y el libro ¿PKU?
31/05/2013
El 1 de junio 2013 la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu organiza una jornada para presentar novedades relacionadas con pacientes con ECM . La jornada va dirigida muy especialmente a los pacientes y padres con hijos afectos de trastornos del metabolismo que requieren dieta baja en proteínas (PKU/OTM) y en grasas (defectos de la beta-oxidaci...
V Congreso Nacional Médico-Famliar de la Enfermedad de Fabry
05/04/2013
Madrid es el escenario, el sábado 6 de Abril , del V Congreso Nacional Médico-Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry , organizado por la Federación de Asociaciones MPS España . En esta ocasión se da la bienvenida a una serie de profesionales de diversa índole para poder debatir, no sólo el funcionamiento de la enfermedad, sino también el...
Ni blanc ni negre, Grease!, un musical a favor de la investigación de los ECM
02/02/2013
El próximo domingo 3 de febrero , el grupo de teatro Els Altres del Hospital Sant Joan de Déu lleva el espectáculo “Ni blanc ni negre, Grease!” a la Sala Torín, de Olot (Girona), en una actuación a favor de la investigación en enfermedades metabólicas que se realiza en el centro médico. El musical, ambientado en la Rydell High...