Eventos

La Gran jornada lúdica PKU - OTM se celebra con éxito de público
03/06/2014
El sábado 31 de mayo la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu organizó la Gran jornada lúdica para pacientes y familias con la que, además de pasar un buen rato, se pretende dar a conocer los ECM . Este año, la jornada tuvo dos escenarios, Sitges y el mismo hospital. Por la mañana se celebró la 1ª...
V Congreso Internacional de Glucogenosis
04/06/2014
La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosi - AEEG, organiza el V Congreso Internacional de Glucogenosis del 5 al 8 de junio en la Universidad Autónoma de Barcelona (Cerdanyola del Vallès). En este quinto congreso el programa se centra en las terapias génicas como novedad, y se continúan las líneas de años anteriores sobre fisioterapia...
Gran jornada lúdica PKU - OTM
30/05/2014
El 31 de mayo 2014 la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu organiza una Gran jornada lúdica para pacientes y familias con la que, además de pasar un buen rato, se pretender dar a conocer los ECM . Este año, la jornada tendrá dos escenarios, Sitges y el Hospital Sant Joan de Déu. A partir de las 10 de la mañana...
IX Encuentro Nacional de Familias MPS España
15/05/2014
La Obra Social Caja Cantabria en Santarder es el escenario, los días 16 y 17 de mayo , del IX Encuentro Nacional de Familias MPS, organizado por la Asociación MPS España. La celebración de esta reunión coincide con la celebración del Día Mundial de las MPS, el 15 de mayo. En esta ocasión, la jornada abordará los siguientes temas : Las...
Primera jornada médica y de convivencia de Cistinosis en España
02/05/2014
Los días 3 y 4 de mayo el GrupoCistinosis organiza en Burgos la primera Jornada médica y de convivencia de Cistinosis en España dirigida a familiares y pacientes afectados por este ECM . En el primer día de la jornada se concentran las charlas y conferencias, mientras que el domingo 4 de mayo se destinará a actividades de ocio. El programa científico de...
Reunión de la European Galactosaemia Society (EGS)
20/03/2014
Los días 21 y 22 de marzo la European Galactosaemia Society (EGS) organiza en Barcelona una reunión para las asociaciones de pacientes de este error congénito del metabolismo . La European Galactosaemia Society (EGS) está formada por los representantes de las asociaciones de galactosemia de diferentes países de Europa, y tiene por objetivo hacer difusión...
El Día de las Enfermedades Raras 2014 se presenta con el lema "Juntos por una mejor atención"
27/02/2014
El 28 de febrero 2014 se celebra el séptimo Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 70 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Juntos por una mejor atención . Juntos por una mejor...
III Curso para padres sobre el manejo del niño con discapacidad
29/01/2014
El 30 de enero se iniciará un curso para padres sobre el manejo del niño con discapacidad, organizado por el servicio de Rehabilitación del Hospital Sant Joan de Deú y con el apoyo del Espacio de Asociaciones y el Aula de Pediatría del centro. El curso está dirigido a padres y madres de niños menores de 18 años que presentan discapacidades...
Simpósio dedicado às Doenças Raras (DR) II
16/01/2014
El 17 de Enero la ciudad de Oporto, Portugal, acoge el Simpósio dedicado às Doenças Raras (DR) II, dónde se darán cita investigadores a nivel europeo. Esta conferencia está dedicada a la comunidad de enfermedades raras : Las familias, los investigadores y profesionales que contribuyen con su conocimiento y voluntad en la lucha contra las patologías...
XVI Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo
17/01/2014
El 18 de Enero la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu y la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, organizan una jornada formativa para presentar algunas novedades relacionadas con los Errores Congénitos del Metabolismo . La jornada va dirigida a todos los padres y pacientes con trastornos del metabolismo, ya que el...