Eventos

Aspectos neuropsicológicos y cognitivo del déficit de GLUT-1
12/12/2020
El sábado 12 de diciembre, de 11 h a 13 h, las entidades Asociación por la vida con Glut1 (aGLUT1nate) y la Asociación Glut1 y enfermedades que responden a una dieta cetogenica (asGLUTdiece), organizan una reunión online sobre el déficit de transportador de glucosa cerebral con el título "Aspectos neuropsicológicos y cognitivos".
Jornada 2020 de pacientes y familias PKU-ATM del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
17/10/2020
La Unidad de Enfermedades Metabólicas Congénitas organiza una jornada formativa virtual para presentar las novedades sobre enfermedades metabólicas.
Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2020
15/05/2020
Según ha comunicado EURORDIS y debido a la pandemia del coronavirus COVID-19, la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2020 se celebrará online a través de sesiones interactivas en las mismas fechas que estaba prevista (del 14 al 16 de mayo).
Puertas abiertas a las enfermedades raras y complejas en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
27/04/2020
El 27 de febrero las enfermedades raras y complejas serán el centro de la jornada de puertas abiertas que se celebra en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A lo largo de la jornada tendrán lugar diversas actividades a partir de las 10.00 h. 1ª Muestra de Asociaciones Uno de los espacios principales de la jornada será la plaza frente al...
El 29 de febrero únete al Día Mundial de las Enfermedades Raras
29/02/2020
El 29 de febrero más de 100 países de todo el mundo celebrarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras , impulsado desde 2008 por EURORDIS y su Consejo de Alianzas nacionales, con el objetivo de visibilizar el impacto de las enfermedades raras y aumentar la conciencia sobre la desigualdad que los pacientes y sus familias padecen con relación al diagnóstico, tratamiento y oportunidades. Con el...
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acogerá en noviembre un simposio internacional sobre las enfermedades raras y no diagnosticadas
16/10/2019
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, la Fundación Ramón Areces y el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras ( CIBERER ) organizan, el 27 y 28 de noviembre, el Simposio Internacional Enfermedades raras y no-diagnosticadas en niños y adolescentes: traslación a la clínica y a la sociedad. Francesc Palau , director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) y jefe...
Jornada técnica: 50 años de cribado neonatal
11/06/2019
La Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona acogerá el 21 de junio de 2019 la Jornada técnica: 50 años de cribado neonatal en Cataluña que ofrecerá una visión retrospectiva de la puesta en marcha del programa, profundizará en la situación actual del cribado neonatal y finalizará con los nuevos retos y oportunidades de la era genómica. La Jornada contará con la participación de expertos...
El 19 de mayo, corre por la PKU
03/04/2019
La sexta edición de la carrera "Corre por ellos" , que se celebrará el 19 de mayo en Sitges (Barcelona), es una marcha de cinco quilómetros apta para toda la familia. Un año más, la carrera cubre un doble objetivo. En primer lugar, sensibilizar y dar visibilidad a enfermedades minoritarias , como la PKU y otros trastornos metabólicos hereditarios, y, en segundo lugar, recaudar fondos para la...
II Congreso sobre el Déficit de Glut 1 para familias y profesionales
08/03/2019
El segundo Congreso para familias y profesionales sobre el Déficit Glut 1 tendrá lugar el 8 de marzo de 2019 en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Una vez más, la jornada quiere ser un punto de encuentro entre profesionales y familias con pacientes afectados por esta encefalopatía metabólica. Además, el Congreso pretende reforzar la comunicación entre profesionales de diversos países. La...
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019: Creando puentes en la asistencia social y sanitaria
28/02/2019
Ya son más de 100 los países que se han sumado a la conmemoración del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se celebra el último día del mes de febrero desde el año 2008. De la mano de EURORDIS y el Consejo de Alianzas Nacionales, la jornada nació para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias . Actualmente, más de 300 millones de personas en todo el mundo padecen alguna de las más de 6...