Eventos

Reunión 2018 de familas y pacientes PKU/OTM
24/11/2018
La Unidad de Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza el 24 de noviembre de 2018 la Reunión para pacientes y familiares con PKU (acrónimo de las siglas inglesas de la fenilcetornuria) y Otros Trastornos del Metabolismo (OTM) para presentar algunas novedades que afectan a estas enfermedades del metabolismo. La organización también ha previsto la asistencia de los más pequeños...
Taller de alimentación para ECM con dietas controladas en proteínas
11/07/2018
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acogió el 20 de junio de 2018 un taller dirigido a familias y cuidadores sobre alimentación para pacientes con Errores Congénitos del Metabolismo ( ECM ) que deben seguir una dieta controlada en proteínas . Durante el encuentro, se expusieron recomendaciones dietéticas para cada etapa, desde el nacimiento hasta la primera infancia. Los primeros años después...
Simposio anual SSIEM 2018
04/09/2018
La Sociedad para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (SSIEM) celebrará su reunión anual en Atenas (Grecia) del 4 al 7 de septiembre. Con el lema " Caminos antiguos, nuevas conexiones ", el simposio abordará como tema principal las nuevas oportunidades que permiten obtener una visión completa de los Errores Congénitos del Metabolismo ( ECM ), comprender su fisiología y...
RARE2018, mirando al futuro en el tratamiento de las enfermedades raras
16/05/2018
Las nuevas terapias y los retos que afrontan los tratamientos de las enfermedades raras serán los ejes temáticos del Congreso Internacional sobre Tratamientos Avanzados de Enfermedades Raras (RARE2018) , que se celebrará los próximos 2 y 3 de julio en Londres (Reino Unido). El Congreso está dirigido a científicos, médicos, farmacéuticos, miembros de organizaciones de investigación clínica, redes...
La carrera solidaria por la PKU/ATM llega a su 5ª edición
20/05/2018
Con el lema " ¡Corre por nosotros, que tenemos prisa! ", llega la 5ª edición de la carrera solidaria "Corre per ells". Sitges (Barcelona) acogerá el próximo 20 de mayo esta prueba deportiva cuyo objetivo es sensibilizar sobre las enfermedades minoritarias como la PKU y otros trastornos metabólicos hereditarios. Los proyectos de investigación de enfermedades metabólicas realizados en el Hospital...
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28/02/2018
El último día del mes de febrero se celebra cada año el Día Mundial de las Enfermedades Raras , una jornada organizada por EURORDIS y que cuenta con la colaboración de las alianzas nacionales de enfermedades raras de 39 países europeos. La iniciativa surgió en 2008 con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y en especial a los responsables políticos, investigadores, a la industria y a los...
Valladolid acoge la II Jornada sobre el manejo de las enfermedades neurometabólicas
14/12/2017
El Instituto de Estudios Ciencias de la Salud de Castilla y León organiza el 14 de diciembre la II Jornada Neurometabólica “Manejo de las enfermedades neurometabólicas desde Atención Primaria a Especializada”. El objetivo de la jornada es reunir a los profesionales interesados en las enfermedades hereditarias , de origen metabólico y neurológicas, divulgar conocimientos actuales sobre las...
Eurordis Summer School 2018 para pacientes expertos e investigadores
11/06/2018
Después del éxito de la primera edición del Expert Patients and Researchers EURORDIS Summer School Spanish Edition se celebra la segunda edición, que tendrá lugar del 11 al 15 de junio de 2018 en Castelldefels, Barcelona. El programa ExPRESS Spanish Edition ha sido desarrollado en base a la experiencia docente de los 10 años del programa internacional y adaptado a las necesidades de las...
Llega una nueva edición de las VII Jornadas de la FECAMM
18/11/2017
La Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) organiza el 18 de noviembre las VII Jornadas de FECAMM . A las 10 de la mañana, las jornadas darán inicio con una mesa de debate formada por los miembros de la Junta directiva de la FECAMM. Posteriormente y bajo título " El diagnóstico y ¿después? ", una segunda mesa de debate abordará las situaciones a las que se enfrentan pacientes y...
Jornada sobre dieta cetogénica
17/09/2017
La Asociación de Epilepsia Cordobesa y enfermedades afines (Glut 1) y el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba organizan el 30 de septiembre la I Jornada sobre dieta cetogénica . La finalidad de este evento es dar a conocer la utilidad de la dieta cetogénica en el tratamiento de algunas epilepsias y en el Glut 1 ( Deficiencia del transportador de glucosa Glut1) . Para ello, la...