Eventos

VII Encuentro Nacional de Familias MPS España
11/05/2012
El Centro Cívico Zona Sur de Valladolid es el escenario, el 12 de mayo, del VII Encuentro Nacional de Familias MPS, organizado por la Asociación MPS España. La celebración de esta reunión coincide este año con la celebración del Día Mundial de las MPS, el 15 de mayo. En esta ocasión, la jornada abordará los siguientes temas :...
IV Congreso Nacional Médico Familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry
12/04/2012
Madrid es el escenario, los días 13 y 14 de abril, del IV Congreso Nacional Médico-familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry , organizado por la Federación de Asociaciones MPS-Fabry España. En esta ocasión se da la bienvenida a una serie de profesionales de diversa índole para poder debatir no sólo el funcionamiento de la enfermedad, sino tambi...
Ayúdanos a Ayudar, una iniciativa de la Asociación Española Síndrome de Lowe
02/03/2012
Ayúdanos a Ayudar es el nombre de los diferentes actos que la Asociación Española de Síndrome de Lowe llevará a cabo en Pineda de Mar (Barcelona), el próximo día 3 de marzo. Con la finalidad de fomentar la investigación en las enfermedades minoritarias y en conmemoración del Día Mundial que se celebra el día 29 de...
Celebra con Guía metabólica el Día de las Enfermedades Raras
28/02/2012
El 29 de febrero es un día muy especial para los Errores Congénitos del Metabolismo , se celebra el Día de las Enfermedades Raras , coordinado a nivel internacional por EURORDIS .En Guía metabólica queremos celebrarlo de una forma muy especial, para lo que os pedimos vuestra colaboración. ¿Cómo puedes participar? Queremos recoger mensajes de esperanza e ilusión de las personas que comparten la...
XIV Reunión para pacientes y familiares con PKU y OTM del Hospital Sant Joan de Déu
25/11/2011
La Unidad de seguimiento PKU y OTM del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona organiza el 26 de noviembre la XIV Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo , que se celebrará en el Auditorio del Edificio Docente del centro. La jornada se iniciará a las 10.30 h con la reunión de familiares y pacientes afectados por Galactosemia ,...
VII Congreso Nacional de MPS 2011
29/09/2011
Los días 30 de septiembre y 1 de octubre se celebra el VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España, un encuentro que tiene por objetivo prinicipal estar a la vanguardia de las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a los afectados, así como compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con las diferentes familias...
Primer Encuentro Luso-Ibérico Síndrome CDG
20/10/2011
Han pasado treinta años desde que el Profesor Jaak Jaeken diagnosticó por primera vez los primeros pacientes con el Síndrome CDG. En el año en que el Profesor Jaeken se jubila, la Associação Portuguesa Síndrome CDG, la Asociación Española y varios especialistas de la misma enfermedad, quieren prestarle un homenaje organizando el I...
Colonias de verano de la Associació Catalana PKU-ATM
23/06/2011
Un año más, la Associació Catalana PKU-ATM organiza las colonias de verano de la entidad, los días 24, 25 y 26 de junio , en Viladoms de Baix, termino municipal de Castellbell i el Vilar , comarca del Bages (Barcelona). Durante los tres días están previstas actividades de naturaleza, medio ambiente y deportes en un entorno con espectaculares paisajes, ya...
VI Encuentro Nacional de Familias MPS
13/05/2011
El edificio de la Fundación ONCE en Valencia es el escenario, el 14 de mayo, del VI Encuentro Nacional de Familias MPS, organizado por la Asociación MPS España. El objetivo primordial del encuentro es que los asistentes tengan la oportunidad de conocer y tratar más de cerca la MPS y afrontar el día a día de ésta. Se incidiá especialmente en...
Cocas, Tutti Frutti y La Pandilla Metabólica
03/06/2011
El 4 de junio 2011 la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu hemos organizado una jornada FORMATIVO-FESTIVA para presentar algunas novedades relacionadas con pacientes con ECM . Esta vez, va dirigida muy especialmente a los pacientes y padres con hijos afectos de trastornos del metabolismo que requieren dieta baja en proteínas (PKU/OTM), y defectos...