Eventos

Sexta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el lema "Enfermedades Raras sin Fronteras"
27/02/2013
El 28 de febrero 2013 se celebra el sexto Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 60 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Enfermedades...
Simposio sobre Enfermedades Raras del Metabolismo
13/12/2012
La Facultad de Ciencias Médicas de Lisboa acoge el 14 de Diciembre el Simposio de Enfermedades Raras del Metabolismo , que se centra en la evaluación de la participación de todas las partes interesadas para mejorar la salud del paciente. El objectivo principal de la reunión es aumentar el conocimiento sobre las enfermedades poco comunes desde múltiples...
XV Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo
16/11/2012
El 17 de Noviembre la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu y la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, organizan una jornada formativa para presentar algunas novedades relacionadas con los Errores Congénitos del Metabolismo . La jornada va dirigida a todos los padres y pacientes con trastornos del metabolismo, ya que...
I Encuentro Científico-Familiar Síndrome de Lowe
30/11/2012
El próximo día 1 de Diciembre , en el auditorio del Hotel ABBA, cerca del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se realizará el I Encuentro Científico-Familiar para Síndrome de Lowe. Esta primera reunión, en la que se espera reunir al máximo número de familias afectadas, coincidirá con el inicio de un proyecto de investigaci...
V Congreso Nacional de Enfermedades Raras y Encuentro de Afectados
25/10/2012
Los días 26, 27 y 28 de Octubre tendrá lugar en Totana (Murcia) el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras y V Encuentro de Familiares, Profesionales y Personas diagnosticadas de una Enfermedad Rara, dedicado este año al Síndrome de Moebius. Con esta jornada se intenta reunir al mayor número posible de familias que comparten esta enfermedad. El programa para...
VIII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España
04/10/2012
Los días 5 y 6 de Octubre se celebra el VIII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España, un encuentro que tiene por objetivo principal estar a la vanguardia de las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a los afectados, así como compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con las diferentes familias afectadas. En...
Simposium Anual de la Sociedad Para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (SSIEM)
03/09/2012
Del 4 al 7 de Septiembre se celebra en Birmingham (Reino Unido) el Simposium anual de la Sociedad Para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (SSIEM). Este año se prestará especial atención , como ya se viene haciendo en las últimas reuniones, a los pacientes adultos . Este año en concreto se tratarán de forma particular los aspectos...
Pastelería fina, el "León Pim" y Banco de Alimentos
08/06/2012
El 9 de junio 2012 la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu hemos organizado una jornada FORMATIVO-FESTIVA para presentar algunas novedades relacionadas con pacientes con ECM . Esta vez, va dirigida muy especialmente a los pacientes y padres con hijos afectos de trastornos del metabolismo que requieren dieta baja en proteínas (PKU/OTM), y baja en...
2ª Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto. Aspecto terapéuticos
24/05/2012
El Hospital Clínic de Barcelona acoge el 25 de Mayo la 2ª Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, que en esta ocasión tratará los aspectos terapéuticos de las enfermedades. La inscripción a la jornada es gratuita , aunque debido a cuestiones de aforo es necesario inscribirse antes del 11 de mayo , enviando un mensaje a eventos@ciberer.es...
6a Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos
22/05/2012
La Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) es un evento de encuentro único para pacientes, responsables políticos, profesionales de la sanidad, la industria, investigadores y académicos, que tiene como fin intercambiar información e ideas y para luchar juntos contra las enfermedades raras. Más de 100 ponentes y...