Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Asociaciones

Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris
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Web de la Asociación catalana de PKU y OTM. Aporta soporte social y psicológico a las familias con PKU y OTM. También recetas, cuentos y folletos informativos.

ASGLUTDIECE  - Asociación Glut1 y enfermedades que responden a la dieta cetogénica
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La asociación ASGLUTDIECE surge con el objetivo de apoyar a pacientes y familiares del Déficit de GLUT 1 y enfermedades con respuesta terapéutica a la...

Portuguese Association CDG
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Asociaciones

La Portuguese Association CDG tiene por objetivo principal aumentar el conocimiento sobre las ...

Asociación Española para la Galactosemia
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La Asociación Española para la Galactosemia tiene por objetivo poner en contacto las familias, con niños y adultos con...

De Neu, Asociación de enfermedades de los neurotransmisores
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De Neu, Asociación de enfermedades de los neurotransmisores, nace como una...

Glucolatino
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La Asociación iberoamericana de glucogenosis hepática, ...

Asociación Mexicana de Fenilcetonuria
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Asociación de padres y pacientes con fenilcetonuria, sin fines de lucro,...

Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG)
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Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) está constituida por pacientes y familias de...

GrupoCistinosis
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GrupoCistinosis es un web de apoyo a las familias relacionadas con la cistinosis. Nace de la...

The Alkaptonuria Society
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La AKU Society es un grupo liderado por pacientes afectados por esta enfermedad genética debilitante (AKU). Est...

Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa
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Asociación sin ánimo de lucro, formada por familias que intentan agrupar al mayor número de personas con esta enfermedad, para darla a conocer al resto del mundo y así avanzar en el conocimiento de esta patología.

Fabry Ahora, también nosotras
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El blog "Fabry Ahora, también nosotras”, un espacio donde tienen voz pacientes y familiares así como profesionales sanitarios interesados en la...

Asociación Española del Síndrome de Lowe (ASLE)
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La Asociación Española del Síndrome de Lowe es una asociación de padres, madres y amigos de niños afectados de Síndrome de Lowe. Sus intereses son la divulgación y conocimiento de la enfermedad y potenciar la investigación.

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Stop Sanfilippo
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La Asociación “Stop Sanfilippo” nace en Junio de 2011 con el objetivo de fomentar la investigación en pro de conseguir una cura para esta enfermedad.

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Síndrome de CDG - Comunidad
Asociaciones

Comunidades de Enfermedades Raras es una red social para que los pacientes y las familias puedan...

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