Eventos

III Congreso Nacional Médico-familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry
08/04/2011
Zaragoza es el escenario, el 9 de abril, del III Congreso Nacional Médico-familiar dedicado a la Enfermedad de Fabry , organizado por la Federación de Asociaciones MPS-Fabry España. El objetivo primordial del congreso es que los asistentes puedan conocer más de cerca y aprender a tratar la Enfermedad de Fabry y afrontar el día a día de ésta. Entre...
Cuarta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el lema "Raro pero Igual"
27/02/2011
El 28 de febrero ha sido el día escogido para celebrar la cuarta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras , una jornada coordinada a nivel europeo por EURORDIS y que cuenta con la participación de más de 50 países. Bajo el lema Raro pero Igual , centenares de grupos de pacientes y familiares, coordinados por las asociaciones nacionales, llevar...
XI Conferencia Científico – Familiar de la Enfermedad de Niemann-Pick C
11/11/2010
La ciudad de Sant Boi de Llobregat acoje los días 13 y 13 de noviembre de 2010 la Conferencia Científico – Familiar de la Enfermedad de Niemann-Pick C, que llega a su onceaba edición. La conferencia se iniciará el viernes día 12 con una cena de encuentro familiar para dar la bienvenida a todos los asistentes al evento. Al día siguiente, a partir de...
XIII Reunión para pacientes y familiares con PKU y OTM del Hospital Sant Joan de Déu
19/11/2010
La Unidad de seguimiento PKU y OTM del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona organiza el 20 de noviembre la XIII Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo , que se celebrará en el Auditorio del Edificio Docente del centro. La jornada se iniciará a las 10.30 h con la reunión de familiares y pacientes afectados por Galactosemia...
Jornada de Enfermedades Minoritarias en Cataluña
13/10/2010
La Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF) organiza el 14 de octubre en Barcelona la Jornada " Enfermedades minoritarias en Cataluña", que se celebrará en La Casa del Mar de Barcelona de la ciudad condal. La jornada contará con la presencia del Dr. Josep Torrent i Farnell, Director de la Fundació Doctor Robert, como moderador, y es gratuita y...
Jornada de Intercambio Político de FEDER Cataluña
29/09/2010
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su Delegación de Cataluña organiza el próximo jueves 30 de septiembre una “ Jornada de Intercambio Político ” con el objetivo de poner sobre la mesa las diferentes propuestas políticas relacionadas con las Enfermedades Raras (ER) que se llevarán a cabo en la próxima...
Conocer más sobre las enfermedades raras
08/10/2010
La APCDG (Associação Portuguesa CDG ) y la Asociación Opitz C, se han unido para organizar la Jornada "Conocer más sobre las enfermedades raras ", que se celebrará el 9 de Octubre en La Casa del Mar de Barcelona. La jornada contará con numerosos especialistas que impartirán ponencias sobre temas tan diversos como las estrategias terapéuticas...
Simposio anual del SSIEM 2010
30/08/2010
Entre el 31 de agosto y el 3 de septiembre de 2010 se celebra el Simposio Anual de la SSIEM (Sociedad para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo ), que este año tiene lugar en el Centro de Convenciones y Exposiciones de Estambul (Turquía). Desde el inicio del milenio se han desarrollado extraordinarios avances tecnológicos que han permitido el...
Jornadas CDG: un síndrome no tan raro, pero desconocido
25/06/2010
El 26 de junio el Salón de Actos de la Fundación ONCE acoge las Jornadas CDG: un síndrome no tan raro, pero desconocido , que organiza la Asociación Española Síndrome CDG. El aforo de la sala está limitado a 100 personas, por lo que se recomienda tramitar la inscripción mediante la aplicación web dispuesta por la organización...
Jornada sobre enfermedades metabólicas hereditarias en adultos
19/05/2010
La sección de errores congénitos del metabolismo del Servicio de Bioquímica y Gen ética Molecular del Hospital Clínic organizará el próximo 8 de junio una jornada sobre enfermedades hereditarias en adultos. Durante el encuentro se abordarán los aspectos relevantes de las enfermedades metabólicas hereditarias y se presentará el...