ECM

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona acoge la jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña
21/02/2017
Con el lema " Fem Pinya, Fem Recerca ", el Auditorio del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu acogerá el 28 de febrero la jornada conmemorativa* en Cataluña del Día Mundial de las Enfermedades Raras . Durante toda la mañana, profesionales del ámbito sanitario y representantes de asociaciones del sector debatirán en torno a los dos ejes temáticos del evento: el modelo de despliegue de...
XVII Congreso nacional de enfermedades metabólicas hereditarias
09/09/2016
Del 9 al 11 de septiembre , Madrid acoge el XVII Congreso nacional de enfermedades metabólicas hereditarias, organizado por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, y que contará con la presencia de profesionales de referencia de diversos centros del estado. Durante la sesión principal del congreso, el día 10 de septiembre, se tratarán tema de interés, como los últimos...
La importancia de seguir la dieta prescrita en un niño con un ECM

Pautas de alimentación

Muchos errores congénitos del
El Día de las Enfermedades Raras 2016 se centra en hacer oír la voz del paciente
18/02/2016
El 29 de Febrero 2016 se celebra el noveno Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 80 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Únete a nosotros para hacer que la voz del paciente sea...
Pompe.es
Pompe.es ofrece una amplia información sobre este error congénito del metabolismo , así como recursos y apoyo a las familias para mejorar el manejo de la enfermedad y afrontar los retos que supone. El web dispone también de un apartado dedicado a los profesionales médicos y sanitarios . Este web es...
Resumen de ponencias del XI Congreso nacional de errores congénitos del metabolismo
05/11/2015
Los pasados días 14, 15 y 16 de Octubre en Pamplona tuvo lugar el decimoprimer Congreso Nacional de Errores Congénitos del Metabolismo . Nuestro equipo ha realizado el siguiente resumen de las ponencias que tuvieron lugar en el encuentro, y también os animamos a consultar el libro de ponencias y resúmenes donde podréis encontrar información más completa de los diferentes temas. 1.- Cribado...
Planifica una fiesta de cumpleaños para hacerla saludable y segura

Ocio y deportes, Pautas de alimentación

Las fiestas y celebraciones son momentos muy especiales para los niños y sus familias, se comparten buenos momentos jugando y la comida es un elemento esencial que nunca puede faltar.

Ser niño implica acudir a los cumpleaños de tus amigos y celebrar el tuyo propio y es importante que los niños se encuentren en un entorno cómodo, alegre y agradable en las fiestas, sin preocuparse de si pueden o no comer lo que ven en la mesa.
XI Congreso nacional de errores congénitos del metabolismo
14/10/2015
Pamplona es el escenario, del 14 al 16 de Octubre , del XI Congreso nacional de errores congénitos del metabolismo , organizado por la asociación española para el estudio de estas enfermedades (AECOM ). El programa, de tres días de duración, se inicia con el II Simposio Post SSIEM , que se celebra en Lyon a principios de Septiembre.En esta jornada, los organizadores trasladarán a los asistentes...
El efecto del calor en los niños con problemas neurológicos
29/07/2016
Si bien el calor y las altas temperaturas nos afectan a todos, en el caso de niños que padecen problemas neurológicos, como sucede en algunos errores congénitos del metabolismo , pueden provocar consecuencias que podemos intentar prevenir. La Dra. María José Mas Salguero, médico especialista en Pediatría y en Neuropediatría, nos indica en su blog Neuronas en crecimiento cuáles son los principales...
La práctica deportiva en los errores congénitos del metabolismo

Ocio y deportes

El ejercicio es básico durante la infancia y aporta beneficios claros, no sólo en el rendimiento cognitivo del niño, sino también en lo académico y en el bienestar psicológico.