Pku

¿Fenil…qué?

¿Fenil…qué?

El mundo de los trastornos metabólicos está lleno de palabras complicadas, como fenilalanina, tirosinemia, selenio o gastroenterólogo, y también de palabras sencillas, como proteínas, leche o nutrientes.

Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris

Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris

Web de la Asociación catalana de PKU y OTM. Aporta soporte social y psicológico a las familias con PKU y OTM. También recetas, cuentos y folletos informativos.

El Pacto de los Amigos PKU

Fiambreras escolares, El pacto de los amigos PKU y el libro ¿PKU?

01/06/2013

El 1 de junio 2013 la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu organiza una jornada para presentar novedades relacionadas con pacientes con ECM.

La jornada va dirigida muy especialmente a los pacientes y padres con hijos afectos de trastornos del metabolismo que requieren dieta baja en proteínas (PKU/OTM) y en grasas (defectos de la beta-oxidación de los ácidos grasos), pero están invitados también los demás pacientes con OTM que deseen participar.

Actualidad
XV Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo [

Las novedades en investigación, diagnóstico y tratamiento centran la reunión de pacientes PKU - OTM

21/11/2012

La Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu y la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, han organizado una jornada formativa para presentar algunas novedades en el campo de los Errores Congénitos del Metabolismo. La jornada iba dirigida a todos los padres y pacientes con trastornos del metabolismo, ya que el programa incluía temas de interés general.

XV Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo

XV Reunión para pacientes y familiares con PKU y Otros Errores del Metabolismo

17/11/2012

El 17 de Noviembre la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu y la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, organizan una jornada formativa para presentar algunas novedades relacionadas con los Errores Congénitos del Metabolismo

La jornada va dirigida a todos los padres y pacientes con trastornos del metabolismo, ya que el programa consta de temas de interés general.

Save the PKU Planet

Save the PKU Planet

06/06/2012

El Malvado Dr. Protein, llevado por su odio a la comida sabrosa, sana y baja en fenilalanina, ha robado las recetas creadas especialmente por la Fundación Alicia para los niños con PKU.

Es tu oportunidad de ayudar al Planeta PKU y a sus habitantes. No lo dudes. Cuentan contigo y además no estarás solo/a. Contarás con la ayuda del Equipo PKU: Marc, Jytte y Rodo.

Save the PKU Planet

Save the PKU Planet

06/06/2012

El Malvado Dr. Protein, llevado por su odio a la comida sabrosa, sana y baja en fenilalanina, ha robado las recetas creadas especialmente por la Fundación Alicia para los niños con PKU.

Es tu oportunidad de ayudar al Planeta PKU y a sus habitantes. No lo dudes. Cuentan contigo y además no estarás solo/a. Contarás con la ayuda del Equipo PKU: Marc, Jytte y Rodo.

Aprender jugando
Pastelería fina, el "León Pim" y Banco de Alimentos

Pastelería fina, el "León Pim" y Banco de Alimentos

09/06/2012

El 9 de junio 2012 la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu hemos organizado una jornada FORMATIVO-FESTIVA para presentar algunas novedades relacionadas con pacientes con ECM.

Actualidad

Resumen de la reunión de padres de PKU

15/12/2011

En el curso de la reunión de padres con hijos con PKU/OTM tuvo lugar la reunión específica de PKU. En ella los Drs. Lambruschini y Campistol comentaron temas de interés relacionados con el tratamiento y registro español de pacientes con PKU.

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