Hospital Sant Joan de Déu

Los avances médicos y la gestión de la enfermedad en adultos centran la reunión de pacientes ECM en Barcelona
28/01/2016
El Hospital Sant Joan de Déu – Barcelona (HSJD) acogió el 23 de Enero una nueva reunión de familias y afectados de enfermedades metabólicas hereditarias, que organiza anualmente la Unidad de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (EMH) de este hospital, la Unidad del Hospital Clínic y la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris. El Dr. Jaume Campistol (Unidad de EMH, HSJD-CIBERER)...
La primera Jornada nacional de la enfermedad de Menkes acoge la presentación de un proyecto de investigación sobre este trastorno ultra-raro
29/01/2016
Los días 29 y 30 de Enero , el Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona acoge la primera Jornada nacional de la enfermedad de Menkes , que reunirá a familias de afectados por esta enfermedad ultra-rara con investigadores y responsables médicos y que acogerá la presentación de un proyecto de investigación. La jornada está organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades...
La unidad de cuidados paliativos es el apoyo de pacientes y familias al final de la vida

Apoyo psicológico

Los cuidados paliativos pediátricos constituyen una forma de prestar asistencia centrada en las personas: el paciente, la familia, e incluso a los profesionales que atienden al niño o niña. Proporcionan una atención integral a los problemas y necesidades de estas personas, respetando su mundo de vínculos y valores.
Reunión de afectados de enfermedades metabólicas hereditarias y sus familiares
23/01/2016
El 23 de Enero la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu y la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, organizan una jornada formativa para presentar algunas novedades relacionadas con los Errores Congénitos del Metabolismo . La jornada va dirigida a todos los padres y pacientes con trastornos del metabolismo, ya que el programa consta de temas de interés...
Primer encuentro para familias e investigadores de ENACH
18/12/2015
Un fin de semana para compartir dudas y conocer los avances en investigación. Así podría resumirse el primer encuentro para familias e investigadores de Enfermades Neurodegenerativas con Acumulación Cerebral de Hierro (ENACH). Pero eso no haría justicia a lo que ocurrió en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona los pasados 13 y 14 de noviembre. Los 47 pacientes y familiares que acudieron a la...
I Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores
12/12/2015
La Asociación De Neu organiza su I Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores , que tendrá lugar en Valencia el 12 de Diciembre de 2015. la jornada está abierta a todas aquellas personas interesadas en la enfermedades de los neurotransmisores, ya sean pacientes, familias, médicos, investigadores, terapeutas… y cualquier otra persona interesada en aprender más sobre estas enfermedades. Los...
Jornada para familias de dieta cetogénica
28/11/2015
El equipo de dietistas-nutricionistas del Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona organiza, el 28 de Noviembre , una jornada para padres con el objetivo de compartir la experiencia de las familias que realizan la dieta cetogénica . Además, tendremos la oportunidad de degustar algunas recetas dietoterapéuticas y aprender algún truco culinario en manos del chef Salvador García Moreno, que ha...
I Reunión para familias e investigadores de ENACH
13/11/2015
El Hospital Sant Joan de Déu - Barcelona acoge los días 13 y 14 de Noviembre la I Reunión de familias e investigadores realcionados con las Enfermedades neurodegenerativas con acumulación cerebral de hierro (ENACH). A la reunión asistirán organizaciones de pacientes de toda Europa e investigadores de reconocido prestigio internacional. Uno de los objetivos del primer día de reunión es presentar...
El trasplante de médula ósea como opción terapéutica en los errores congénitos del metabolismo
17/06/2015
El trasplante de médula ósea es una opción terapéutica que se ha usado con éxito en Leucodistrofia metacromática , Adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X , Mucopolisacaridosis y en la enfermedad de Krabbe, consiguiendo mejoras en algunos de los trastornos que se manifiestan a causa de estas enfermedades, aunque no es un procedimiento curativo. De la mano de la Dra. Isabel Badell, del Hospital...
Libro de recetas para dieta cetogénica

Pautas de alimentación

Con el nombre Dieta cetogénica, la sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición infantil del Hospital Sant Joan de Déu, presenta un nuevo recetario dedicado a este tipo de dieta terapéutica, adecuada para el tratamiento de la