Día Mundial de las Enfermedades Raras: Jornada para familias
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada virtual dirigida a familias vinculadas a este tipo de enfermedades. La cita es el día 2 de marzo a las 16:00 h.
El lema “De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias” refleja la idea principal de la jornada, hacer un recorrido por las diferentes etapas que los pacientes y sus familias viven en relación con la enfermedad del niño o niña.
Desde el Hospital se quiere acompañar, dar soporte, aportar conocimiento, experiencia y recursos en cada una de las etapas del camino de enfermedades minoritarias.
La jornada tiene formato virtual y es necesario acceder mediante la plataforma Zoom.
Programa
| 16:00h |
BIENVENIDA Dr. Miquel Pons Presentación del acto e introducción a las enfermedades raras. |
| 16:05h |
Sras. Luisa Martínez i Natàlia Tintoré Testigos visibles del camino de las enfermedades raras. |
| 16:10h |
Sra. Roser Francisco Modelo 360: atención integral a las familias y pacientes de enfermedades raras. |
| 16:15h |
DIAGNÓSTICO DE PRECISIÓN Sra. Sandra Iglesias y Dr. Francesc Palau
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| 16:30h |
TERAPIAS INNOVADORAS Dras. Carme Fons y Mercedes Serrano
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| 16:45h |
INVESTIGACIÓN Dra. Joana Claverol
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| 16:55h |
TELEMEDICINA Dres. J. Sánchez de Toledo
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| 17:15h |
CRONICIDAD Dres. Sergi Navarro, Josep Serrat y Sr. Jordi Cruz
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| 17:35h |
PARTICIPACIÓN Dra. Dolors Navarro, Sr. David Nadal y testimonios
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| 18:05h |
TRANSICIÓN Sra. Esther Lasheras
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| 18:15h |
EL PROYECTO "UNICAS" Dr. Manel del Castillo
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| 18:20h |
CIERRE JORNADA Dres. Joan Carrión, Manel del Castillo y Adrià Comella
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