Guía metabólica

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Asociaciones

Parents of Galactosemic Children, Inc. (PGC)
Parents of Galactosemic Children, Inc. (PGC) es una organización nacional de voluntarios, sin ánimo de lucro, cuya misión es proporcionar información, soporte y oportunidades de trabajo en red a familias afectadas por galactosemia ...
The United Mitochondrial Disease Foundation
United Mitochondrial Disease Foundation tiene por misión promover la investigación y la educación para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades mitocondriales y proporcionar apoyo a los pacientes y sus familias.
Asociación Española Mucopolisacaridosis (MPS)
Web de la asociación española de MPS. Incluye información sobre todos los tipos de MPS y también sobre la Enfermedad de Fabry. Incluye links con webs de MPS de todo el mundo (ver enlaces).
Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite A.P.M.M.C.
Asociación que trabaja para la difusión y comprensión de las enfermedades metabólicas congénitas en Italia, entre la opinión pública y la profesión médica. Uno de sus principales objetivos es asegurarse de que la calidad de vida de los...
Children's PKU Network
Web de la Childrens’ PKU Network, organización americana (sin ánimo de lucro) fundada en 1991 para atender a las necesidades especiales y a todo lo relativo a los niños con PKU y a sus familias. Explica qué es la PKU y la PKU materna, proporciona direcciones de compra de productos (balanzas para...
Cometa ASMME - Asociación de Apoyo por las Enfermedades Metabólicas
Asociación italiana de familias con niños que sufren enfermedades metabólicas hereditarias con el fin de hacer frente a las dificultades asociadas (en italiano).
AISMME - Asociación Italiana de Apoyo a las Enfermedades Metabólicas Hereditarias
Web italiana (Padua) que proporciona información sobre enfermedades metabólicas. Permite contactar con otras familias (en italiano).
APEP - Asociación de padres de niños con PKU
Web de la Asociación suiza de PKU, que proporciona información sobre la PKU, acontecimientos, folletos informativos y un listado de cuidadores, suministradores y otras asociaciones (en francés).
NSPKU - Sociedad Nacional para la Fenilcetonuria
Web de la sociedad nacional de PKU de Gran Bretaña, realizada en estrecha colaboración con los profesionales médicos. Publica un amplio rango de documentos para familias y profesionales, listas de alimentos y folletos informativos. (en inglés)
Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados
Web de la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados, tratados como fenilcetonuria, (o E.S.PKU). Aporta información sobre PKU, novedades, foro de discusión, folletos informativos i conferencias y acontecimientos a nivel europeo. (parcialmente en inglés)