Guía metabólica

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Asociaciones

Sociedad para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo (SSIEM)
El objetivo de la Sociedad es promover el estudio de trastornos metabólicos hereditarios y temas relacionados. La Sociedad, fundada en 1963, existe para promover el intercambio de ideas entre los profesionales de distintas disciplinas que estén interesados en la enfermedad metab...
Malalties minoritàries
La Fundació Doctor Robert, en colaboración con asociaciones de pacientes afectados por una enfermedad rara, trabaja con la Administración europea, estatal y autonómica para dotar este colectivo de más visibilidad y buscar sinergias que faciliten su reconocimiento...
Piensa en metabólico
Web de la Federación Española de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos PKU y OTM, que engloba diferentes asociaciones del país y ofrece información sobre eventos y artículos.
Fundación Niemann Pick de España
La Fundación Niemann Pick de España está formada por las familias de España que tienen un niño o niña diagnosticado de ésta enfermedad, en cualquiera de sus variantes de presentación, los tipos A, B y C. Niemann Pick es una enfermedad rara, de...
National Urea Cycle Disorders Foundation (NUCDF)
National Urea Cycle Disorders Foundation (NUCDF) es una organización norteamericana sin ánimo de lucro dedicada a la identificación, tratamiento y curación de los trastornos del ciclo de la urea . Comprometidos en salvar a los niños y adultos de los efectos...
Organic Acidemia Association
Organic Acidemia Association es una organización norteamericana sin ánimo de lucro cuya misión es facilitar conocimiento sobre acidurias orgánicas a las familias y a los profesionales de la salud. Apoya la intervención temprana mediante el cribado ampliado para...
MSUD Family Support Group
MSUD Family Support Group es un organización norteamericana sin ánimo de lucro para aquellas personas con la Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce o leucinosis (MSUD) y sus familiares, que incluye a profesionales médicos y otros interesados en esta enfermedad.
Fatty Oxidation Disorders (FOD), grupo de apoyo a familias
Fatty Oxidation Disorders (FOD - Trastornos de la Oxidación de Grasas) tiene por objetivo conectar con familias y profesionales de todo el mundo y dar apoyo moral, historias de familias e información práctica sobre la vida con estos trastornos, y novedades médicas para informar a las familias de...
NADF, National Adrenal Diseases Foundation
La National Adrenal Diseases Foundation es una organización sin ánimo de lucro dedicada a dar ayudar, informar y educar personas con la enfermedad de Addison, así como otras enfermedades de las glándulas suprarenales.
Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo
AECOM tiene como objetivo el aglutinar a los diversos profesionales con dedicación preferente al diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo. Así pues, AECOM alberga Pediatras, Neurólogos, Especialistas en Gastroenterología y Nutrición, Bioquímicos, Biólogos, Farmacéuticos,...

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