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Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Asociaciones

The Alkaptonuria Society
La AKU Society es un grupo liderado por pacientes afectados por esta enfermedad gen ética debilitante (AKU). Está diseñada para unir a todas las personas afectadas por AKU: pacientes, sus familias y sus médicos. Ofrecen principalmente apoyo a los pacientes y trabajan...
Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (deficiencia Aldolasa B)
Asociación sin ánimo de lucro, formada por familias que intentan agrupar al mayor número de personas con esta enfermedad, para darla a conocer al resto del mundo y así avanzar en el conocimiento de esta patología.
Fabry Ahora, también nosotras
El blog "Fabry Ahora, también nosotras”, un espacio donde tienen voz pacientes y familiares así como profesionales sanitarios interesados en la Enfermedad de Fabry . Está especialmente dirigido a las mujeres que padecen esta enfermedad...
Asociación Española del Síndrome de Lowe (ASLE)
La Asociación Española del Síndrome de Lowe es una asociación de padres, madres y amigos de niños afectados de Síndrome de Lowe. Sus intereses son la divulgación y conocimiento de la enfermedad y potenciar la investigación...
Stop Sanfilippo
La Asociación “Stop Sanfilippo” nace en Junio de 2011 con el objetivo de fomentar la investigación en pro de conseguir una cura para esta enfermedad...
Síndrome de CDG - Comunidad
Comunidades de Enfermedades Raras es una red social para que los pacientes y las familias puedan conectarse, apoyar y compartir experiencias vitales en los aspectos de la vida con una enfermedad rara. Ésta es la del Síndrome CDG. Organizados en comunidades específicas de la...
Blog MPS para los papas
Blog de la Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS España) destinado a los padres de niños afectados...
ASFEGA - Asociación Fenilcetonúrica y OTM de Galicia
Desde 1990 ASFEGA trabaja en Galicia para luchar contra las dificultades vinculadas a la Fenilcetonuria . En este tiempo ha organizado campamentos para niños PKU, reuniones, conferencias científicas y congresos y sus miembros han asistido a los organizados por otras asociaciones...
Fundación GEISER
Es una alianza no-gubernamental sin fines de lucro, dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Latino América. Se fundó en 2002 y cuenta con...
Asociación Española del Síndrome CDG
Web de la Asociación Española del Síndrome CDG, formada por padres cuyos hijos están afectados por el síndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación). Disponen de grupo en Facebook ...