Asociación MPS España, el papel de las asociaciones de padres en las enfermedades raras
Actualidad médica
08/09/2011
Los Errores Congénitos del Metabolismo, por su propia naturaleza de enfermedades raras con un número de afectados muy pequeño, provocan que las famílias se encuentren a menudo solas ante una situación difícil.
En estos casos, las asociaciones de afectados, y padres en el caso de niños, son de gran apoyo y un nexo de unión, que pueden dar la posibilidad de emprender iniciativas con mayor repercusión que si se hicieran de forma individual.
En este video, Jordi Cruz, presidente de la Asociación MPS España, explica su experiencia en la fundación y gestión de su entidad, que engloba las mucopolisacaridosis y la Enfermedad de Fabry.
Última modificación:
24/03/2022
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