Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Los cuidadores de niños con ECM: cuidarse para cuidar

Padre e hijo
Apoyo psicológico

El nacimiento de un hijo es uno de los sucesos vitales más relevantes de la adultez, en gran medida debido a que la llegada de un bebé a una familia es un acontecimiento asociado a cambios muy variados, lo que exige a los nuevos padres reajustes y adaptaciones.

Si esto es así en todos los casos, convertirse en madre o padre de un niño con problemas importantes de salud conlleva tener que poner en juego muchos más recursos, tanto personales como de todo tipo, para afrontar el día a día, ya que los padres de niños con enfermedades crónicas se convierten también en sus cuidadores principales.

Los cuidadores de una persona dependiente son la garantía de su calidad de vida, y eso genera un vínculo muy estrecho y especial. Al mismo tiempo, la experiencia de cuidado permite que el cuidador descubra cosas de sí mismo que desconocía (actitudes, habilidades, etc.).

Sin embargo, cuidar no es una experiencia sencilla y si, como es el caso de los padres que cuidan de un niño con un ECM, el proceso tiene lugar de un modo inesperado, los cuidadores no suelen disponer de las destrezas necesarias para cuidar de su hijo y de sí mismos.

Se enfrentan, por tanto, a un desconocimiento sobre la dolencia del niño y sobre los cuidados que va a necesitar a lo largo del tiempo y también a una falta de habilidades para minimizar el impacto del cuidado sobre su propia salud y bienestar como cuidadores.

Este impacto, no sólo se produce a nivel psicológico o emocional ante la situación que han de afrontar, sino que, a nivel práctico, son muchos los cambios que hay que integrar: cambios en las relaciones familiares, en la vida profesional de los padres, en la distribución del tiempo de los diferentes miembros de la familia, en sus relaciones sociales, en la salud de los propios cuidadores, etc.

Todos estos cambios son generadores de estrés en sí mismos, de manera que la prioridad del cuidador debe ser también cuidar de sí mismo: saber cuidarse.

La necesidad del autocuidado

De un buen estado de salud y bienestar de los padres cuidadores se deriva la calidad y la efectividad de los cuidados que proveen a su hijo.

Corriendo por la playa. Foto: Wikimedia

Un cuidador en mal estado de salud física, social o emocional necesariamente se encontrará en peores condiciones para prestar los cuidados que su hijo necesita.

Encontrarnos bien y cuidar de nosotros mismos, significa, a su vez, estar mejor capacitados para cuidar mejor del otro. Ambos elementos son necesarios para lograr unos cuidados exitosos.

Por ello, debemos recordar que cuidar de nosotros mismos es una de nuestras más importantes responsabilidades cuando somos cuidadores.

Es posible que encontremos muchas barreras para cuidar de nosotros mismos. Uno de los principales obstáculos serán las creencias o pensamientos erróneos.

Éstos son algunos de los pensamientos equivocados que podrán aparecer con respecto a cuidar de nosotros mismos:

  • Es egoísta cuidar de mí mismo y atender mis necesidades.
  • No me hace falta pedir ayuda para cuidar. Yo puedo con todo.
  • Yo soy el único responsable del bienestar de mi hijo.
  • Si yo no hago las tareas que hay que hacer, nadie las hará.
  • Nadie cuida tan bien de mi hijo como yo mismo.

Estos pensamientos son erróneos e inadecuados por los siguientes motivos:

No es egoísta cuidar de uno mismo. Cuidarse significa también cuidar mejor.
El cuidador principal no tiene por qué enfrentarse solo a todos los problemas que aparecerán como consecuencia de los cuidados. Nadie es un superhombre o supermujer y toda la ayuda que podamos aprovechar sólo conllevará beneficios para todos los implicados en un contexto de cuidados.
Una carga excesiva de responsabilidades no es saludable ni asumible a largo plazo. Distribuir las responsabilidades del cuidado es necesario y positivo.

No cuidar de nosotros puede llevarnos al agotamiento o estado de burn-out.

Si el agotamiento no es adecuadamente atendido, el cuidador está, de hecho, maltratándose a sí mismo y poniendo en riesgo su salud física y mental. Además, más tarde o más temprano esta situación incidirá negativamente sobre la persona que cuida.

¿Podemos prevenir el agotamiento?

Extendemos aquí nuestro apartado de recomendaciones que ya realizamos en Los cuidados del cuidador.

Para evitar este agotamiento, hemos de prestar atención a algunos factores que pueden desencadenarlo. El primero es, desde luego, la gravedad de la enfermedad de nuestros hijos.

Sobre ello no podemos incidir, pero sí sobre otros factores que también pueden actuar sobre nuestro estado de fatiga: la sobrecarga de tareas, los horarios prolongados y exigentes, descuidar la propia alimentación, restar tiempo a nuestro descanso, no utilizar nuestra red social de apoyo, etc.

Consejos básicos de salud para cuidadores

Algunos consejos muy básicos para cuidar mejor de nuestra salud, tanto física como psicológica, son los siguientes:

  • Considerar que nuestro estado de salud no es menos importante que el de nuestro hijo.
  • Observar cómo nos sentimos. En muchas ocasiones, problemas emocionales, elevado estrés y tristeza repercuten en problemas físicos. No hay una salud más importante que otra; la salud es física, psicológica y social.
  • Fijar metas realistas para nosotros y para nuestros cuidados. Fijar metas inalcanzables nos provocará sentimientos elevados de frustración.
  • Ser conscientes de todo lo que llegamos a hacer en un día. Si somos capaces de ello, podremos dar valor a todo lo que ya hacemos para el cuidado de nuestros/as hijos. Nosotros somos los primeros que debemos valorar nuestra faceta de cuidadores.
  • Ante los primeros síntomas, acudir al médico. Demorar consultar al especialista en el caso concreto de los cuidadores está especialmente contraindicado.
    Alimentación sana
  • La alimentación es esencial. No debemos descuidar nunca una dieta sana:
    • Comenzar con un buen desayuno y no permitirse la excusa de que no hay tiempo; ésta es la comida más importante del día puesto que el organismo ha estado muchas horas sin comer y necesita ponerse en marcha.
    • Hacer cuatro comidas al día (tres como mínimo) y tomarse el tiempo necesario en cada una.
    • Beber agua abundante.
    • Permitir que otros familiares colaboren en la preparación de comidas y en compras en el supermercado.
  • Hacer ejercicio puede evitar la aparición de muchos problemas. Si nos falta tiempo, se pueden hacer multitud de ejercicios saludables dentro de casa o, por ejemplo, caminar 15 ó 30 minutos diarios.
  • Descansar adecuadamente. Descansar es una parte muy importante en todos los trabajos y tareas que debemos realizar. Administrar adecuadamente los descansos y que éstos sean efectivos es tan importante como realizar las tareas del cuidado. Descansar significa dormir, pero también tomarse respiros a lo largo del día (un baño, unos minutos de meditación o unos minutos de música).
  • No abandonar nuestra higiene y nuestro aspecto. Esto, nos llevará a sentirnos mejor y nos facilitará adoptar una actitud positiva.
  • Los familiares y los amigos pueden ser uno de nuestros mayores apoyos. Debemos contar con ellos para que también cuiden de nosotros. Las relaciones sociales son esenciales para mantener un grado suficiente de bienestar, para desarrollarnos como personas y para dar y recibir afectos. Debemos intentar cultivarlas, y si el tiempo de que disponemos es mucho menor por nuestra labor como cuidadores, una buena forma de optimizarlo es centrarnos en aquellas relaciones que nos resultan más satisfactorias.
  • Racionalizar los pensamientos y sentimientos negativos. Atendiendo a la realidad de la situación, preguntémonos si esos pensamientos y sentimientos son proporcionados. Del mismo modo, no anticipemos acontecimientos que no podemos controlar.
  • Poner freno a la ansiedad cuando ésta nos perturbe de una forma continuada. Para ello podemos aprender algunos ejercicios de relajación sencillos, practicar la respiración profunda y permitirnos expresar nuestros sentimientos.
  • Finalmente, la información es un gran aliado. Existen muchas fuentes de información sobre cómo cuidarnos, cómo mantener nuestro estado de salud, cómo prevenir enfermedades, etc.

El autocuidado del cuidador es básico para el bienestar personal y para poder ofrecer una mejor atención a la persona que se cuida. La prevención y detección del agotamiento ha de ser un objetivo prioritario, tanto a nivel individual como institucional, para evitar el sufrimiento del cuidador y, en casos extremos, que repercuta en la persona cuidada.

Pequeños cambios en la actitud y en la organización del día a día pueden producir grandes beneficios en la relación de ayuda.

M. Pousada, B. Gómez-Zuñiga y M. Armayones. Doctores en psicología. Grupo PSiNet, IN3, Universitat Oberta de Catalunya. Barcelona.

Última modificación: 
12/05/2016