Hola buenas tardes, mi nombre es cynthia, pues les felicito muchisimo por la iniciativa de implement...
Enviado por Cynthia el 14/10/2014 - 22:40.
Hola buenas tardes, mi nombre es cynthia, pues les felicito muchisimo por la iniciativa de implementar este medio para todos los padres que hemos vivido en carne propia este mal que se apodera de nuestros hijos.
lamentablemente mi bebe nació con este problema y solo estuvo con nosotros 35 dias de vida, el fallecio el 20 de agosto del 2014, mi esposo y yo al igual que ustedes estamos muy interesados en investigar a fondo este terrible mal.
Saludos,
cynthia de la cruz
Respuestas:
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Comentarios
gracias Dra. M Serrano.
a la fecha ya han pasado 8 meses desde que fallecio mi bebe, mi esposo y yo estamos dispuestos a tener un bebe y empezar un tratamiento, mi temor es pasar por lo mismo o perder a mi bebe... ya no lo soportaria...
quisiera saber que tipo de tratamiento deberiamos de tener mi esposo y yo teniendo en cuenta que nuestro bebe nacio con hiperglisinemia no cetosica...saludos
cynthia de la cruz
Hola Cynthia,
La única forma de prevenir de manera segura que no ocurra lo mismo es a través de un estudio genético del embrión o del feto. Para eso es muy importante contar con el estudio genético del bebé afecto y también el estudio genético de los padres que, probablemente, seréis portadores de la enfermedad (salvo algunas excepciones). Es fundamental que lo comentéis con un genetista que os ayude a completar los estudios y que os asesore del riesgo en un nuevo embarazo tras conocer vuestra situación genética.
Una vez se conoce la mutación se puede hacer una selección preimplantacional antes de iniciar el embarazo o bien un estudio durante la gestación (por ejemplo una biopsia de corion) para poder valorar una interrupción del embarazo de forma precoz.
Escríbenos si ves que podemos ayudar en algo y discúlpanos el retraso en la respuesta.
Recibe un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
Sº Neurología Pediátrica
Hospital Sant Joan de Déu
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