mucopolisacaridosis

2ª Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto. Aspecto terapéuticos
24/05/2012
El Hospital Clínic de Barcelona acoge el 25 de Mayo la 2ª Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, que en esta ocasión tratará los aspectos terapéuticos de las enfermedades. La inscripción a la jornada es gratuita , aunque debido a cuestiones de aforo es necesario inscribirse antes del 11 de mayo , enviando un mensaje a eventos@ciberer.es...
VII Encuentro Nacional de Familias MPS España
11/05/2012
El Centro Cívico Zona Sur de Valladolid es el escenario, el 12 de mayo, del VII Encuentro Nacional de Familias MPS, organizado por la Asociación MPS España. La celebración de esta reunión coincide este año con la celebración del Día Mundial de las MPS, el 15 de mayo. En esta ocasión, la jornada abordará los siguientes temas :...
¿Cómo surgió la Asociación MPS España?
10/04/2012
En enfermedades con tan poca prevalencia como los Errores Congénitos del Metabolismo resulta muy difícil reunir un número suficiente de afectados que puedan emprender acciones conjuntas relacionadas con su enfermedad. En estos casos, una buena opción puede ser unir esfuerzos entre afectados de diversas patologías con puntos en común , una alternativa que tomaron en su día los fundadores de la la...
VII Congreso científico-familiar MPS España se celebra con un gran interés científico y humano
08/11/2011
El VII Congreso científico-familiar MPS España comenzó el 30 de octubre con una cena de bienvenida en el Hotel Campus de Bellaterra. El día 1 de octubre de 2011 tuvo lugar la sesión científico familiar ya que se trata de un congreso para padres y pacientes con MPS, que tiene como objetivo que éstos comprendan lo que la comunidad científica hace actualmente para estas enfermedades y se establezca...
Stop Sanfilippo
La Asociación “Stop Sanfilippo” nace en Junio de 2011 con el objetivo de fomentar la investigación en pro de conseguir una cura para esta enfermedad...
Asociación MPS España, el papel de las asociaciones de padres en las enfermedades raras
08/09/2011
Los Errores Congénitos del Metabolismo , por su propia naturaleza de enfermedades raras con un número de afectados muy pequeño, provocan que las famílias se encuentren a menudo solas ante una situación difícil. En estos casos, las asociaciones de afectados, y padres en el caso de niños, son de gran apoyo y un nexo de unión, que pueden dar la posibilidad de emprender iniciativas con mayor...
VII Congreso Nacional de MPS 2011
29/09/2011
Los días 30 de septiembre y 1 de octubre se celebra el VII Congreso Nacional Científico-Familiar MPS España, un encuentro que tiene por objetivo prinicipal estar a la vanguardia de las nuevas oportunidades terapéuticas y de ayuda a los afectados, así como compartir las jornadas con profesionales de alto reconocimiento internacional y con las diferentes familias...
Blog MPS para los papas
Blog de la Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS España) destinado a los padres de niños afectados...
El VI Encuentro Nacional de Familias con MPS de España reclama el diagnóstico rápido y unidades de referencia
24/05/2011
El pasado 14 de mayo el edificio de la ONCE en Valencia acogió en VI Encuentro Nacional de Familias con MPS, organizado por la Asociación MPS España. El objetivo principal del encuentro era dar la oportunidad a los asistentes de conocer y tratar más de cerca este tipo de ECM y afrontar su día a día. El encuentro comenzó con la bienvenida del Presidente de la Asociación MPS España , Jordi Cruz,...
VI Encuentro Nacional de Familias MPS
13/05/2011
El edificio de la Fundación ONCE en Valencia es el escenario, el 14 de mayo, del VI Encuentro Nacional de Familias MPS, organizado por la Asociación MPS España. El objetivo primordial del encuentro es que los asistentes tengan la oportunidad de conocer y tratar más de cerca la MPS y afrontar el día a día de ésta. Se incidiá especialmente en...