Guía metabólica

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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enfermedades raras

Piensa en metabólico
Web de la Federación Española de Fenilcetonuria y Otros Trastornos Metabólicos PKU y OTM, que engloba diferentes asociaciones del país y ofrece información sobre eventos y artículos.
National Organization of Rare Disorders (NORD)
National Organization for Rare Disorders (NORD) es una federación norteamericana de organizaciones de voluntarios dedicada a ayudar personas con enfermedades raras y a dar apoyo a las organizaciones a su servicio. NORD trabaja en la identificación, tratamiento y cura de enfermedades raras a través...
UCSD Biochemical Genetics
El Biochemical Genetics Laboratory del Departamento de Pediatría de la Universidad de California, San Diego ha trabajado desde el inicio de la UCSD Medical School en 1969. El laboratorio se dedica al cuidado de pacientes con errores congénitos del metabolismo, en investigación y en servicios de...
Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo
AECOM tiene como objetivo el aglutinar a los diversos profesionales con dedicación preferente al diagnóstico y tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo. Así pues, AECOM alberga Pediatras, Neurólogos, Especialistas en Gastroenterología y Nutrición, Bioquímicos, Biólogos, Farmacéuticos,...
Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite A.P.M.M.C.
Asociación que trabaja para la difusión y comprensión de las enfermedades metabólicas congénitas en Italia, entre la opinión pública y la profesión médica. Uno de sus principales objetivos es asegurarse de que la calidad de vida de los...
CIBERER
Web del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), uno de los nueve consorcios creados por el Instituto de Salud Carlos III para consolidar estructuras estables de investigación cooperativa, está orientado a la potenciación de la...
Cometa ASMME - Asociación de Apoyo por las Enfermedades Metabólicas
Asociación italiana de familias con niños que sufren enfermedades metabólicas hereditarias con el fin de hacer frente a las dificultades asociadas (en italiano).
AISMME - Asociación Italiana de Apoyo a las Enfermedades Metabólicas Hereditarias
Web italiana (Padua) que proporciona información sobre enfermedades metabólicas. Permite contactar con otras familias (en italiano).
Orphanet, portal de información de enfermedades rara y medicamentos huérfanos
Portal de enfermedades metabólicas y fármacos huérfanos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras ...
Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados
Web de la Sociedad Europea para la Fenilcetonuria y Trastornos Asociados, tratados como fenilcetonuria, (o E.S.PKU). Aporta información sobre PKU, novedades, foro de discusión, folletos informativos i conferencias y acontecimientos a nivel europeo. (parcialmente en inglés)