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Resumen de la XX Jornada para pacientes con enfermedades metabólicas hereditarias y sus familias
17/05/2023
Avances y desafíos en el manejo de enfermedades metabólicas hereditarias: nuevas terapias génicas y enzimáticas, cómo abordar psicológicamente la enfermedad en la adolescencia y la importancia del ejercicio y el deporte en pacientes con EIM.
XX Jornada para pacientes con enfermedades metabólicas y familias
06/05/2023
El sábado 6 de mayo el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la XX Jornada para pacientes con enfermedades metabólicas y sus familias. Inscripciones abiertas.
IV Jornada para familias Glut 1
16/11/2022
Resumen de la IV Jornada Glut 1 España dedicada a la dieta cetogénica como tratamiento huérfano de la deficiencia del transportador de glucosa Glut 1.
Jornada para adolescentes con PKU: recursos para la vida diaria
29/04/2022
El 29 de abril de 2022 el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza una jornada dirigida a adolescentes y jóvenes con PKU para ofrecerles información y recursos para la vida diaria.
IV Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores: "Conocer para avanzar"
20/11/2021
La IV Jornada de las Enfermedades de los Neurotransmisores se celebrará en Valencia el 20 de noviembre. En el evento, para pacientes y profesionales, se darán a conocer los últimos avances y tratamientos en las enfermedades de los neurotransmisores.
Día Mundial de las Enfermedades Raras: Jornada para familias
02/03/2021
El Hospital Sant Joan de Déu organiza una jornada virtual para familias para commemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras .
II Congreso sobre el Déficit de Glut 1 para familias y profesionales
08/03/2019
El segundo Congreso para familias y profesionales sobre el Déficit Glut 1 tendrá lugar el 8 de marzo de 2019 en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Una vez más, la jornada quiere ser un punto de encuentro entre profesionales y familias con pacientes afectados por esta encefalopatía metabólica. Además, el Congreso pretende reforzar la comunicación entre profesionales de diversos países. La...
Conferencias de la XVIII Reunión de padres y familiares de PKU y otras enfermedades metabólicas congénitas
23/01/2019
El pasado 24 de noviembre de 2018 se celebró en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD) la XVIII Reunión de padres y familiares de pacientes PKU-OTM (consulta el resumen de la primera parte de la reunión ). Una segunda parte de la jornada consistió en conferencias específicas para distintas enfermedades metabólicas congénitas (EMC) . A continuación puedes consultar la información más...
Resumen de la XVIII Reunión de padres y familiares de PKU y otras enfermedades metabólicas hereditarias
05/12/2018
El pasado 24 de noviembre de 2018 se celebró en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona la XVIII Reunión de padres y familiares de pacientes PKU-OTM. En este artículo hacemos un breve resumen de las intervenciones de la jornada . Actividad física y metabolopatías La Dra. Àngels García-Cazorla (Unidad de Enfermedades Metabólica Congénitas, HSJD) expone que la actividad física está asociada a una...
Valladolid acoge la II Jornada sobre el manejo de las enfermedades neurometabólicas
14/12/2017
El Instituto de Estudios Ciencias de la Salud de Castilla y León organiza el 14 de diciembre la II Jornada Neurometabólica “Manejo de las enfermedades neurometabólicas desde Atención Primaria a Especializada”. El objetivo de la jornada es reunir a los profesionales interesados en las enfermedades hereditarias , de origen metabólico y neurológicas, divulgar conocimientos actuales sobre las...