Hola,soy mamá de una niña con efecto de GLUT1. Somos de Chile y solo tenemos contacto con otras 2 fa...

Hola soy una mama que a mi hijo le detectaron deficiencia de glut 1 tengo poco tiempo que se lo detectaron quisiera contactarme con mamas que tengan hijos con este tipo de enfermedad y podernos pasarnos informacion sobre cada cosa que van presentando los niños dia con dia y saber que es lo que les ha funcionado con dietas y que resultados han tenido de beneficio los niños conforme a su dieta.
Les agradeceria si me pudieran pasar mas informacion conforme a la evolucion de sus hijos y lo que vayan presentando ya que no conozco a nadie con este tipo de enfermedad. Soy de Guadalajara y no encontrado a nadie aqui con este tipo de pacedimiento. Gracias