diagnóstico trastorno metabolico de los neurotransmisores par?

Mi hija de 12/13 años fue diagnosticada por un doctor en neurociencias por deficiencia de feniletilamina. Sus sintomas eran debilidad muscular, dolores de espalda tipo lumbares, debilidad y cansancio en piernas (llegó a estar en silla de ruedas), dolor en los pies. Ella era gimnasta de la seleccion de gimnasia artistica asique tenia gran capcidad fisica. El diagnostico lo obtuvimos hace 10 dias y hace 7 toma un medicamento de preparado magistral con d-fenilalaniba. Que expectativa tiene? Hay mas datos de este tipo de trastorno que pueda leer? Hay otras personas que lo padecen con las que me pueda contactar? Aclaro que ella es excelente alumna y no padece dificultades de atencion ni tiene ningun sintoma ni rasgo de depresion. Muchas gracias!