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Buenos díasSoy Nerea, vivo en Rentería (Gipuzkoa) y os he encontrado porque busco alguna asociación ...

Buenos días

Soy Nerea, vivo en Rentería (Gipuzkoa) y os he encontrado porque busco alguna asociación de padres cuyos hijos sufran o hayan sufrido ésta enfermedad. Me encantaría poder formar parte de una forma activa en alguna asociación relacionada con el tema.

Por lo que he leído estamos en situaciones completamente diferentes. No quiero estenderme demasiado, ya que nuestro desenlace fué el peor, y por supueto no me gustaría restar esperanzas a los que día a día luchais contra la enfermedad de vuestros hijos. Para mi es alentador saber que hay niños que pueden llegar a tener una buena calidad de vida con ésta enfermedad.

Nosotros perdimos a nuestra niña, Haizea, en marzo del 2012, con tan sólo 9 días de vida. Los médicos nos dijeron que era uno de los casos más agresivo de los pocos que ellos conocían. Como decía no quisiera estenderme mucho, pero me encantaría poder intercambiar impresiones con padres que hayan pasado lo mismo que nosotros. Y por supuesto, me gustaría saber si hay algúna agrupación de padres.

Muchas gracias, y sobre todo MUCHAÍSIMA FUERZA a todos, padres e hijos!

Nerea.

Respuestas: 

Hola Nerea,Lamentamos mucho que Haizea ya no esté con vosotros y comprendemos esta cierta necesidad ...

Hola Nerea,
Lamentamos mucho que Haizea ya no esté con vosotros y comprendemos esta cierta necesidad de compartir con otros que han pasado por la misma enfermedad, seguro que os ayudará a llevarlo mejor el poder hablar con alguien que verdaderamente os entiende.
A lo largo de los comentarios en este muro veréis algún e-mail de contacto al que podéis escribir.
Esperamos que pronto otras familias se pongan en contacto con vosotros a través de éste u otros medios.
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. S Neuropediatría
Hospital Sant Joan de Déu.

Comentarios

Hola buenas tardes. Quiero tener información de la Hiperglucemia no cetosica, pero no se como hacerlo en vuestra pagina, ya q pincho el enlace y no me lleva a ninguna parte.
Gracias

Sidney Gutierrez Falla