Buenas tardes.Mi Nonbre es Samuel. Os escribimos ya que estamos desesperados y estamos buscando si a...

Hola Samuel,
Sentimos muchísimo vuestra angustia y lamentamos que, a día de hoy, no hay un tratamiento curativo para esta enfermedad.
En ocasiones hay pacientes con formas más leves que mantienen buena calidad de vida y, aunque son las menos frecuentes, es importante recordar que son posibles.
Estaremos pendientes de si hay alguna novedad en la investigación de útlima hora para hacérosla llegar.
Entretanto, recibid todos nuestros ánimos y compañía. Escribidnos si veis que podemos ayudar en algo.
Recibid un cariñoso saludo,
Dra. M Serrano
CIBERER. S Neuropediatría
Hospital Sant Joan de Déu.