Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
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Guía metabólica

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Día Mundial de las Enfermedades Raras

  • Póster Día de las Enfermedades Raras 2014. Foto: Rare Disease Day.

    El Día de las Enfermedades Raras 2014 se presenta con el lema "Juntos por una mejor atención"

    27/02/2014
    El 28 de febrero 2014 se celebra el séptimo Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 70 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Juntos por una mejor atención . Juntos por una mejor...
  • VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER

    El VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER aboga por impulsar la investigación y la colaboración

    05/03/2013
    A mediados de febrero Sevilla acogió el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en el que se incidió, entre otros aspectos, en la necesidad de impulsar la investigación en fármacos y los proyectos colaborativos para desarrollar un sistema común de buenas prácticas. En el congreso se trataron diversos temas de los que destacamos cuatro grandes áreas: Enfermedades...
  • Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013

    El Día Mundial de las Enfermedades Raras se centra en la colaboración transfronteriza para avanzar en la investigación

    26/02/2013
    Por sexto año consecutivo, la iniciativa europea Rare Disease Day engloba el conjunto de actividades que se realizan el 28 de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 29 de febrero en años bisiestos). En 2013 la Rare Disease Day centra sus esfuerzos en concienciar de la necesidad de la colaboración entre países para impulsar la...
  • Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013

    Sexta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el lema "Enfermedades Raras sin Fronteras"

    27/02/2013
    El 28 de febrero 2013 se celebra el sexto Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 60 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Enfermedades...
  • La nevera "rara" de Guía metabólica.

    Día de las Enfermedades Raras 2012

    22/02/2012
    El 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras y este 2012 es realmente especial, ya que es año bisiesto. En Guía metabólica no podiamos dejar de celebrar este día. No os perdáis nuestras propuestas para dar a conocer en vuestro entorno los Errores Congénitos del Metabolismo . La nevera de mensajes Hace unos días os pedí...
  • Día de las Enfermedades Raras

    Celebra con Guía metabólica el Día de las Enfermedades Raras

    28/02/2012
    El 29 de febrero es un día muy especial para los Errores Congénitos del Metabolismo , se celebra el Día de las Enfermedades Raras , coordinado a nivel internacional por EURORDIS .En Guía metabólica queremos celebrarlo de una forma muy especial, para lo que os pedimos vuestra colaboración. ¿Cómo puedes participar? Queremos recoger mensajes de esperanza e ilusión de las personas que comparten la...
  • Día Mundial de las Enfermedades Raras 2011

    Cuarta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras con el lema "Raro pero Igual"

    27/02/2011
    El 28 de febrero ha sido el día escogido para celebrar la cuarta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras , una jornada coordinada a nivel europeo por EURORDIS y que cuenta con la participación de más de 50 países. Bajo el lema Raro pero Igual , centenares de grupos de pacientes y familiares, coordinados por las asociaciones nacionales, llevar...

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