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Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Día de las Enfermedades Raras

Una historia de amistad
Luke, que padece una enfermedad rara, es el protagonista del cuento "Una historia de amistad", un recurso para explicar a los más pequeños qué son las enfermedades raras .
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
28/02/2018
El último día del mes de febrero se celebra cada año el Día Mundial de las Enfermedades Raras , una jornada organizada por EURORDIS y que cuenta con la colaboración de las alianzas nacionales de enfermedades raras de 39 países europeos. La iniciativa surgió en 2008 con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y en especial a los responsables políticos, investigadores, a la industria y a los...
Diversos actos en Barcelona se suman al Día de las Enfemedades Raras
09/03/2015
El pasado día 28 de Febrero se celebró el 8º día Mundial de la Enfermedades Raras , que este año tenía el lema "Día a día, mano a mano" que en esta ocasión pone el foco en lo que representa la vida diaria de los pacientes, familiares y cuidadores que viven con una enfermedad rara. Presentación del Instituto Pediátrico de ER y el proyecto de investigación colaborativa Rare Commons El Hospital Sant...
Día mundial de las enfermedades raras: tres millones de personas, una sola voz
11/03/2014
El pasado 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras , con actividades en lugares muy diversos del planeta para sensibilizar sobre estas enfermedades y, en concreto este año, sobre las necesidades y cuidados que requieren estos pacientes y sus familias. Os ofrecemos un resumen de la principal actividad realizada en Barcelona, a la que pudimos asistir, y algunas actividades...