Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Traducir

Soy Marinela vivo en Madrid y tengo un bebe de 10 meses que le han diagnosticado jarabe de arce leve...

Soy Marinela vivo en Madrid y tengo un bebe de 10 meses que le han diagnosticado jarabe de arce leve, mi niño no ha presentado ningún síntoma; al nacer con la prueba del cribado vieron una alteración de la leucina se pensó en una intolerancia y decidieron hacerle el estudio genético y se confirmó, aunque el nivel de leucina q tiene es de 275, le han dado la tiamina para probar. Quiero agradecerles por tener esta pagina porque al leer testimonios te de reconforta y las recetas te dan ideas, me gustaría saber porque no hay un fármaco q pueda controlar esto y también preguntarles en que país del mundo se investiga más sobre esta enfermedad

Respuestas: 

Hola Marianela,Celebramos que los consejos y las recetas te sean de utilidad. Es cierto que leer los...

Hola Marianela,
Celebramos que los consejos y las recetas te sean de utilidad. Es cierto que leer los testimonios de otras famílias y compartir experiéncias ayuda y reconforta. Muchas gracias por tu comentario. Un beso!!
Mei Garcia
Associació Catalana de Transtorns Metabòlics Hereditaris