Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Q&A

Me llamo Karolina Ortiz. Estoy buscando ayuda, me diagnosticaron Neurodegeneración por acumulación de hierro en mi cerebro y 14 microinfartos en mi cerebro, al parecer es desde pequeña, pero hasta los 41 años lo acaban de detectar, nuestras vidas ahan cambiado tanto para mi familia como para mi, aqui en mi pais, me traen de un lado a otro, porque no saben más de esta enfermedad, Estoy en silla de ruedas, camino poco, tengo problemas con el habla y tengo perdida de memoria a corto plazo, mi cuerpo, tiembla constantemente, no duermo, solo con medicamente, y no se a quien acudir, yo se que aqui tratan niños, pero quiero que me orienten para saber a donde comunicarme. Les agradezco

Respuestas: 

Enfermedades degenerativas con acúmulo cerebral de hierro

Hola Karo,

Si la sospecha es de una enfermedad tipo ENACH, trasladamos tu pregunta a ese foro y dejo aquí un enlace donde puedes encontrar más información sobre las diferentes deficiencias enzimáticas que pueden dar lugar a Enfermedades degenerativas con acúmulo de hierro cerebral. Son muy diferentes entre ellas pero esperamos que sean de utilidad.

Se ves que podemos ayudar en algo más, no dudes en escribirnos.

Recibe un cariñoso saludo,

Dra. M Serrano

Sº Neurología Pediátrica

Hospital Sant Joan de Déu

CIBERER

Comentarios

Hola dra, me pregunto del tipo de ENACH que tengo, para ver si me pueden apoyar con una alimentación adecuada, es PKAN. Agradecería su ayuda, me estan haciendo varios estudios pero lamentablemente no tienen ni idea de vomo ayudarme.

Hola dra, me pregunto del tipo de ENACH que tengo, para ver si me pueden apoyar con una alimentación adecuada, es PKAN. Agradecería su ayuda, me estan haciendo varios estudios pero lamentablemente no tienen ni idea de vomo ayudarme.