Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Busco a alguien afectado/a con síndrome de chanarin

Hola buenas!!...me llamó Beatriz y soy la mamá de Roc, un peque de dos años q hace poco ha sido diagnósticado con el síndrome de chanarin, estoy buscando a alguna familia afectada con el mismo síndrome, sería de gran ayuda....un saludo a todos....