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XX Jornada para pacientes con enfermedades metabólicas y familias

XX Jornada para pacientes con enfermedades metabólicas y familias
Eventos
06/05/2023

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la XX Jornada para pacientes con enfermedades metabólicas y sus familias, que se celebrará el sábado 6 de mayo en formato híbrido (presencial y en línea).

El programa incluye temas tan relevantes como las nuevas opciones terapéuticas para los errores innatos del metabolismo (EIM), cómo hacer ejercicio de manera segura y cómo mantener una nutrición adecuada en pacientes con EIM. 

Además, durante el evento, que contará con el Dr. Jaume Campistol como moderador, se presentará el cuento "Todos con Equi", de Mª Antònia Vilaseca.

Para asistir, en cualquiera de sus formatos, es obligatorio inscríbirse aquí.

Programa

  9:00 h

Nuevas opciones terapéuticas en las enfermedades metabólicas (EIM)

Àngels Garcia-Cazorla y Mar O’Callaghan

  9:30 h Sensor Phe-amonio
  • Rafa Artuch
10:00 h El adolescente con una enfermedad metabólica
  • Laia Mollà
10:30 h

Actividad física básica y deporte en pacientes con EIM

  • Eva Ferrer, Lola García y Àngels Garcia-Cazorla
11:00 h Pausa café (café ofrecido por Laboratoires Grand Fontaine GMP)
11:30 h

Presentación del cuento "Todos con Equi"

  • Idea original y texto: Mª Antònia Vilaseca (Equipo Guía Metabólica).
  • Ilustraciones: Víctor San Segundo (Laboratorio, Hospital Clínic). 
  • Diseño y maquetación: Equipo Guía Metabólica. Patrocina Nutricia.
11:50 h Novedades de nutrición.
  • Puesta al día en aspectos nutricionales y régimen de emergencia en EIM. Mariela de los Santos.
  • Alimentación sin proteínas, grasas e hidratos, cuatro ideas para no olvidar. Lola García.
12:15 h

La Cuineta de enfermedades metabólicas.

  • Natàlia Egea
12:35 h

Papel de la gestora de pacientes en las EIMs.
Código QR PKU, como ejemplo para otras EIM

  • Nuria Couto
13:00 h Trabajo social en las EIM
  • Tania González
13:25 h

Unidad de adultos Hospital Clínic. La maternidad en EIM

  • Adriana Pane.
13:50 h

Tratamiento con Kuvan® en adultos

  • Pedro J. Moreno
14:30 h Fin de la jornada

Lugar de la jornada presencial

Última modificación: 
12/05/2023

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