El libro de la PKU
El libro ¿PKU? nace por primera vez en 1997 con la idea de ser una pequeña guía-manual que nos introduzca en el conocimiento de la fenilcetonuria.
Pretende ser una herramienta sencilla y especialmente útil destinada a padres con hijos afectos de PKU y hiperfenilalaninemia (HPA) y a los mismos pacientes PKU/HPA, para conocer mejor el enfoque inicial de la enfermedad y los problemas que se nos pueden presentar a todos los niveles.
También intenta contribuir a difundir más el escaso conocimiento que existe en la población general de esta enfermedad, los últimos avances y las expectativas futuras.
En el año 2019 se ha presentado la cuarta edición del libro, en la que se han actualizado los conocimientos sobre la enfermedad y el protocolo de diagnóstico y seguimiento que se realiza.
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