Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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  • Primeros Auxilios Fáciles
    La aplicación Primeros Auxilios Fáciles proporciona, de una manera clara y sencilla, conocimientos básicos y pautas concretas para aplicar medidas de primeros auxilios en caso de urgencia antes de la llegada de los servicios médicos especializados. El conocimiento de los protocolos de actuación...
  • Jake, Oso Azul, Raffi y las Flores Mágicas Amarillas
    "Jake vivía en un tipi. Llevaba plumas en la cabeza, un arco con flechas en la espalda y una mantita pequeña en la bolsa roja. Jake era un niño indio normal salvo por algo que le hacía muy especial. Súper-especial." Si quieres descubrir qué hace tan especial a Jake te invitamos a leer Jake, Oso...
  • Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris
    Web de la Asociación catalana de PKU y OTM. Aporta soporte social y psicológico a las familias con PKU y OTM. También recetas, cuentos y folletos informativos.
  • Unidad de adultos con Errores Congénitos del Metabolismo: la experiencia del Hospital Clínic de Barcelona
    09/10/2017
    A pesar de que existe gran experiencia en el paciente pediátrico con errores congénitos del metabolismo ( ECM ), estos procesos son mucho menos conocidos en el ámbito de la asistencia en adultos. Ello ha ocasionado que, una vez alcanzan la edad adulta, los pacientes sientan un fuerte sentimiento de abandono y corran el riesgo de perder la adherencia a los controles y al propio tratamiento. El...
  • The AADC Research Trust
    La AADC Research Trust es una organización británica sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a los niños y sus familias, en todo el mundo, afectados por la Deficiencia de Aminoácido Decarboxilasa Aromática (AADC), un trastorno neurológico que afecta la capacidad del cerebro para producir...
  • Dia mundial enfermedades raras
    21/02/2017
    Con el lema " Fem Pinya, Fem Recerca ", el Auditorio del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu acogerá el 28 de febrero la jornada conmemorativa* en Cataluña del Día Mundial de las Enfermedades Raras . Durante toda la mañana, profesionales del ámbito sanitario y representantes de asociaciones del sector debatirán en torno a los dos ejes temáticos del evento: el modelo de despliegue de...
  • XVII Congreso nacional de enfermedades metabólicas hereditarias
    09/09/2016
    Del 9 al 11 de septiembre , Madrid acoge el XVII Congreso nacional de enfermedades metabólicas hereditarias, organizado por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, y que contará con la presencia de profesionales de referencia de diversos centros del estado. Durante la sesión principal del congreso, el día 10 de septiembre, se tratarán tema de interés, como los últimos...
  • Comida familiar
    Pautas de alimentación

    Muchos errores congénitos del

  • Día de las Enfermedades Raras 2016. Imagen: Rare Diasease Day
    18/02/2016
    El 29 de Febrero 2016 se celebra el noveno Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 80 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Únete a nosotros para hacer que la voz del paciente sea...
  • Pompe.es
    Pompe.es ofrece una amplia información sobre este error congénito del metabolismo , así como recursos y apoyo a las familias para mejorar el manejo de la enfermedad y afrontar los retos que supone. El web dispone también de un apartado dedicado a los profesionales médicos y sanitarios . Este web es...

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