Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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  • Jake, Oso Azul, Raffi y las Flores Mágicas Amarillas
    "Jake vivía en un tipi. Llevaba plumas en la cabeza, un arco con flechas en la espalda y una mantita pequeña en la bolsa roja. Jake era un niño indio normal salvo por algo que le hacía muy especial. Súper-especial." Si quieres descubrir qué hace tan especial a Jake te invitamos a leer Jake, Oso...
  • Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris
    Web de la Asociación catalana de PKU y OTM. Aporta soporte social y psicológico a las familias con PKU y OTM. También recetas, cuentos y folletos informativos.
  • Dia mundial enfermedades raras
    21/02/2017
    Con el lema " Fem Pinya, Fem Recerca ", el Auditorio del Edificio Docente del Hospital Sant Joan de Déu acogerá el 28 de febrero la jornada conmemorativa* en Cataluña del Día Mundial de las Enfermedades Raras . Durante toda la mañana, profesionales del ámbito sanitario y representantes de asociaciones del sector debatirán en torno a los dos ejes temáticos del evento: el modelo de despliegue de...
  • XVII Congreso nacional de enfermedades metabólicas hereditarias
    09/09/2016
    Del 9 al 11 de septiembre , Madrid acoge el XVII Congreso nacional de enfermedades metabólicas hereditarias, organizado por la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, y que contará con la presencia de profesionales de referencia de diversos centros del estado. Durante la sesión principal del congreso, el día 10 de septiembre, se tratarán tema de interés, como los últimos...
  • Comida familiar
    Pautas de alimentación

    Muchos errores congénitos del

  • Día de las Enfermedades Raras 2016. Imagen: Rare Diasease Day
    18/02/2016
    El 29 de Febrero 2016 se celebra el noveno Día Mundial de las Enfermedades Raras , coordinado por EURORDIS y organizado con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos. En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 80 países de todo el mundo tienen previstas actividades de sensibilización con el lema Únete a nosotros para hacer que la voz del paciente sea...
  • Pompe.es
    Pompe.es ofrece una amplia información sobre este error congénito del metabolismo , así como recursos y apoyo a las familias para mejorar el manejo de la enfermedad y afrontar los retos que supone. El web dispone también de un apartado dedicado a los profesionales médicos y sanitarios . Este web es...
  • Palacio de Congresos de Baluarte. Imagen: Wikimedia
    05/11/2015
    Los pasados días 14, 15 y 16 de Octubre en Pamplona tuvo lugar el decimoprimer Congreso Nacional de Errores Congénitos del Metabolismo . Nuestro equipo ha realizado el siguiente resumen de las ponencias que tuvieron lugar en el encuentro, y también os animamos a consultar el libro de ponencias y resúmenes donde podréis encontrar información más completa de los diferentes temas. 1.- Cribado...
  • Fiesta de cumpleaños.
    Ocio y deportes, Pautas de alimentación

    Las fiestas y celebraciones son momentos muy especiales para los niños y sus familias, se comparten buenos momentos jugando y la comida es un elemento esencial que nunca puede faltar.

    Ser niño implica acudir a los cumpleaños de tus amigos y celebrar el tuyo propio y es importante que los niños se encuentren en un entorno cómodo, alegre y agradable en las fiestas, sin preocuparse de si pueden o no comer lo que ven en la mesa. 

  • Palacio de Congresos de Baluarte. Imagen: Wikimedia
    14/10/2015
    Pamplona es el escenario, del 14 al 16 de Octubre , del XI Congreso nacional de errores congénitos del metabolismo , organizado por la asociación española para el estudio de estas enfermedades (AECOM ). El programa, de tres días de duración, se inicia con el II Simposio Post SSIEM , que se celebra en Lyon a principios de Septiembre.En esta jornada, los organizadores trasladarán a los asistentes...

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