Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Preguntas y respuestas

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    134 lecturas
    Buenas tardes, soy mamá de una niña de 3 meses y medio diagnosticada con HPA moderada. En su primera prueba de talón realizada por nosotros en casa nos dio un valor de 3,9 y tirosina 75... Al nacer le daba pecho y tenía valor de 170. Ahora hace dos meses que le retire el pecho, es posible que le...
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    161 lecturas
    Tengo una niña de 15 meses que sufre Hiperfenilalaninemia moderada. Para desayunar, le damos un biberón de 210 ml. de leche de crecimiento a partir de un año. La pediatra me ha dicho que ya puede hacer dieta normal, y lo cierto es que come de todo, pero no sabemos si debemos darle la misma leche...
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    Hola! Soy Mª Jose. Lo primero agradecer la pronta respuesta a la Dra. Mª Antonia Vilaseca y al Equipo Guía Metabólica. Me ha quedado todo muy claro. Lo segundo trasladarles otra duda. Mi hijo duerme poco y muy mal, por eso a veces le he dado unas gotas de variagil. Quisiera...
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    99 lecturas
    Hola! Tengo un hijo con HPA. Quisiera saber si, cuando mi hijo tenga descendencia, sus hijos serán portadores de esta enfermedad o incluso de PKU. En nuestro caso, ninguno de los padres estamos diagnosticados con estas enfermedades. Un cordial saludo y agradecer que exista esta web...
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    120 lecturas
    Hola doctores¡¡ tengo una consulta mi hija siempre se ha manejado (desde que comenzo su tratamiento a los 8 días de vida) entre 2 y 3 los niveles de fenilalanina en la sangre. hoy fue a su control a 1 y 6 meses, la doctora me dijo que en febrero cuando le tomaron la tirosina tuvo 0.6...
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    157 lecturas
    Hola! Me llamo Ana , y tengo un a niña de cuatro años con HPA. Hasta ahora nos hemos movido en niveles de 3.5 a 5. Pero hace unos dias al realizarle una analitica de seguimiento , le ha salido 7.49 , el doctor (en la fe de Valencia ) nos dijo que era por que habia tomado apiretal,...
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    152 lecturas
    Buenas,tengo un hijo que al nacer le diagnosticaron hiperfenilalaninemia,nos mandaron,al hospital de referencia y alli empezaron con las pruebas y me comentaron que sus niveles eran muy bajitos y no necesitaba dieta pero aun asi debiande controlarle los niveles perodicamente asi que todos los...
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    hola me llamo noemi y quisiera hacer una pregunta relacionado con el (hpa) de mi hija, si la niña tiene (hpa) quiere decir que yo y el padre de de la niña tambien lo tenemos????. y si es asi deberiamos hacernos nosotros las pruebas?. muchas gracias.
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    114 lecturas
    Buenos dias, Me llamo Núria y soy mamá de Xavi, un niño con HPA de un año. Xavi siempre ha tenido muy buenos controles de fenilalanina (2'9 en nacimiento y un màx de 3 alguna vez). No sigue ninguna dieta especial y su desarrollo es muy bueno. Mi duda es que en las dietas que...
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    Hola! Tengo una sobrina con hpa,con niveles al nacer de 3,y niveles mensuales en torno a 3 y 3,5..Ahora tiene 9 meses y al ir introduciendo alimentos en la ultima revision le ha subido a 5,6.. Mi pregunta es si una vez diagnosticado q tiene hpa,puede variar a pku? De momento no...
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    86 lecturas
    Hola. Soy Jose, el padre de Nicolás, un niño de 21 días con HPA Benigna. Su resultado en la prueba del talón fue de 3,8 y en la ultima prueba realizada hace una semana sus niveles han bajado a 2,7 Nos hemos unido a vosotros para conocer mas de esta enfermedad metabólica y...
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    99 lecturas
    Hola, soy mama de un bebé de 11meses diagnosticado de hiperfenilalaninemia al nacer. Tengo muchisimas dudas sobre la enfermedad y una situación muy delicada porque mi hijo no tiene un pediatra y/o nutricionista asigando. Su pediatra le derivó al hospital de referencia, en la provincia de...
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    Estaría interesada en saber si como madre de un bebé de 9 meses con HPA con valores quincenales que no superan el 5.9 y con "toma" de pecho al día , por mantener el contacto, se puede realizar durante 10 días una dieta hiperproteinada (del tipo silken). Ya he comprobado que los ingredientes no...
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    43 lecturas
    El otro día encontré en la web de associació catalana de PKU la lista de medicamentos que contienen aspartame, pero la actualización era de 2008, no sé en qué web encontré la misma lista con actualización de 2010. No logro encontrar la lista más actualizada, ¿me podrían decir donde...
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    23 lecturas
    El otro día encontré en la web de associació catalana de PKU la lista de medicamentos que contienen aspartame, pero la actualización era de 2008, no sé en qué web encontré la misma lista con actualización de 2010. No logro encontrar la lista más actualizada, ¿me podrían decir donde...

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