Preguntas y respuestas
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1 respuesta/s44 lecturasEnviado por el Jue, 06/10/2011 - 16:57Hola Dra. M.Serrano, gracias por contestar, sólo una preguntita más, Adrían cuando nacio tenía un olor distinto a su hermano, era un olor mucho más fuerte, he leído en algunas páginas que el olor del recien nacido está relacionado muchas veces a la enfermedad que padece, ¿tendría algo que ver...Respondido por el Vie, 07/10/2011 - 10:30
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1 respuesta/s60 lecturasEnviado por el Jue, 29/09/2011 - 14:36Hola, tengo un niño de 13 meses que está pendiente del diagnostico, pero sus médicos están casi seguros que es una betaoxidación de los acidos grasos, sabemos que hay varios grados de la enfermedad (de cadena larga, media, y corta), mi pregunta es la siguiente ¿Cúal es la peor?, Adrián está con...Respondido por el Lun, 03/10/2011 - 21:14
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0 respuesta/s14 lecturasEnviado por el Mar, 20/09/2011 - 15:26Hola papas de Paula, soy de Lanzarote, mi hijo Adrián tiene una b oxidación, (aún no han llegado los resultados definitivos), creo que te vi un día en la consulta del digestivo, y te pregunte, me gustaría ponerme en contacto contigo, si sigues por aquí en el foro, me dices algo y te doy mi email...
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1 respuesta/s307 lecturasEnviado por el Mié, 27/07/2011 - 07:37Pregunta MR: Buenos días, Hace sólo un mes que han orientado las hipoglicemias de mi hijo como consecuencia del defectode la b-oxidación. Le siguen en su centro y estamos pendientes de puebas. Sólo queria consejo sobre las diarreas crónicas que presenta el niño. He leído...Respondido por el Mié, 21/09/2011 - 21:55
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1 respuesta/s51 lecturasEnviado por el Sáb, 23/04/2011 - 22:01Es emocionante poder encontrar un foro que contenga mucha informacion, a la vez un gran alivio. Soy de Puerto Rico y la informacion no es mucha, solo tenemos 3 Geneticista para 4 Millones de habitantes!!!!. Mi hijo fue diagnosticado VLCADD , toma L-Carnitina y su dieta es alta en carbohidratos....Respondido por el Mar, 26/04/2011 - 14:20
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1 respuesta/s59 lecturasEnviado por el Vie, 01/04/2011 - 07:56Hola buenos dias, soy la mama de Carlota Gonzalez, diagnosticada de deficit de L-Carnitina, la Dra.MAVilaseca conoce el caso, he visto la jornada del dia 4 de junio y mi pregunta es si en nuestro caso serià interesante asistir a dicha jornada. Y también quiero arovechar para preguntaros si...Respondido por el Vie, 01/04/2011 - 10:20
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1 respuesta/s7 lecturasEnviado por el Dom, 27/03/2011 - 04:00Hola, queremos ir a las jornadas que organizan el día 4 de junio y nos gustaría que nos dieran su opinión ya que nosotros somos nuevos en este campo y estamos perdidos. ¿Cómo podemos inscribirnos?Nosotros queremos aprender recetas para la buena salud de nuestra hija. SaludosRespondido por el Lun, 28/03/2011 - 09:20
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1 respuesta/s36 lecturasEnviado por el Mié, 09/03/2011 - 14:16A MI HIJA PAULA YA LE HAN CONFIRMADO EL DIAGNÓSTICO:B-OXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS DE CADENA LARGA, DEFECTO EN CARNITINA ACILCARNITINA TRASLOCASA (CACT). ESTAMOS BUSCANDO FAMILIAS QUE TENGAN EL MISMO PROBLEMA O COMO MINIMO LA CADENA LARGA. TAMBIÉN NOS GUSTARÍA SABER LA MANERA DE QUE NOS AYUDARAN...Respondido por el Vie, 07/10/2011 - 00:55
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1 respuesta/s16 lecturasEnviado por el Mié, 09/03/2011 - 14:16A MI HIJA PAULA YA LE HAN CONFIRMADO EL DIAGNÓSTICO:B-OXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS DE CADENA LARGA, DEFECTO EN CARNITINA ACILCARNITINA TRASLOCASA (CACT). ESTAMOS BUSCANDO FAMILIAS QUE TENGAN EL MISMO PROBLEMA O COMO MINIMO LA CADENA LARGA. TAMBIÉN NOS GUSTARÍA SABER LA MANERA DE QUE NOS AYUDARAN...Respondido por el Mié, 09/03/2011 - 18:16
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1 respuesta/s23 lecturasEnviado por el Mié, 09/03/2011 - 14:16A MI HIJA PAULA YA LE HAN CONFIRMADO EL DIAGNÓSTICO:B-OXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS DE CADENA LARGA, DEFECTO EN CARNITINA ACILCARNITINA TRASLOCASA (CACT). ESTAMOS BUSCANDO FAMILIAS QUE TENGAN EL MISMO PROBLEMA O COMO MINIMO LA CADENA LARGA. TAMBIÉN NOS GUSTARÍA SABER LA MANERA DE QUE NOS AYUDARAN...Respondido por el Mié, 09/03/2011 - 14:52
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0 respuesta/s33 lecturasEnviado por el Dom, 16/01/2011 - 02:38HOLA, SOMOS LOS PAPÁS DE PAULA, TIENE 15 MESES Y SOMOS DE GRAN CANARIA. A LOS 8 MESES Y MEDIO NUESTRA NENA ENTRÓ EN COMA CON UNA SUPUESTA ENFERMEDAD METABOLICA-HEPÁTICA.A LOS 8 DÍAS CONSEGUIMOS QUE NOS LA ENVIARAN A OTRO HOSPITAL YA QUE AQUI NOS DECIAN QUE NO HABIA NADA QUE HACER. NOS LA...
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1 respuesta/s35 lecturasEnviado por el Mar, 04/01/2011 - 15:21Hola, soy de Córdoba, Argentina. Tengo tres hijos, los dos primeros sanos, pero la tercer hija, fue muy complicada en su salud. Actualmente, tiene 3 años. Fue internada ya seis veces. No entendían los médicos, lo dificil que era alimentarla. Actualmente, nos es complicado, ya que rechaza...Respondido por el Lun, 10/01/2011 - 21:49
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1 respuesta/s37 lecturasEnviado por el Lun, 20/12/2010 - 14:30Hola (escribo en castellano por si lo lee alguien que no es de catalunya). Ya nos hemos encontrado dos familias con niños con MCAD de cadena media en Barcelona. A ver si nos encontramos más y compartimos experiencias. Saber que hay niños más mayores que los nuestros y como ha ido su...Respondido por el Vie, 11/02/2011 - 22:55
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1 respuesta/s29 lecturasEnviado por el Lun, 20/12/2010 - 14:30Hola (escribo en castellano por si lo lee alguien que no es de catalunya). Ya nos hemos encontrado dos familias con niños con MCAD de cadena media en Barcelona. A ver si nos encontramos más y compartimos experiencias. Saber que hay niños más mayores que los nuestros y como ha ido su...Respondido por el Jue, 30/12/2010 - 16:56
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0 respuesta/s33 lecturasEnviado por el Mié, 15/12/2010 - 13:11Hola papás de Carlota y Martina, Nos alegramos de que este portal os sea útil. Para esto se hace! Tal como comentábamos anteriormente, vamos a completar en breve la información de defectos de la beta-oxidación y de carnitina. Si pensais que os seria útil alguna información especial nos la...