Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Preguntas y respuestas

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    51 lecturas
    Hola Dra. M.Serrano, gracias por contestar, sólo una preguntita más, Adrían cuando nacio tenía un olor distinto a su hermano, era un olor mucho más fuerte, he leído en algunas páginas que el olor del recien nacido está relacionado muchas veces a la enfermedad que padece, ¿tendría algo que ver...
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    79 lecturas
    Hola, tengo un niño de 13 meses que está pendiente del diagnostico, pero sus médicos están casi seguros que es una betaoxidación de los acidos grasos, sabemos que hay varios grados de la enfermedad (de cadena larga, media, y corta), mi pregunta es la siguiente ¿Cúal es la peor?, Adrián está con...
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    Hola papas de Paula, soy de Lanzarote, mi hijo Adrián tiene una b oxidación, (aún no han llegado los resultados definitivos), creo que te vi un día en la consulta del digestivo, y te pregunte, me gustaría ponerme en contacto contigo, si sigues por aquí en el foro, me dices algo y te doy mi email...
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    314 lecturas
    Pregunta MR: Buenos días, Hace sólo un mes que han orientado las hipoglicemias de mi hijo como consecuencia del defectode la b-oxidación. Le siguen en su centro y estamos pendientes de puebas. Sólo queria consejo sobre las diarreas crónicas que presenta el niño. He leído...
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    64 lecturas
    Es emocionante poder encontrar un foro que contenga mucha informacion, a la vez un gran alivio. Soy de Puerto Rico y la informacion no es mucha, solo tenemos 3 Geneticista para 4 Millones de habitantes!!!!. Mi hijo fue diagnosticado VLCADD , toma L-Carnitina y su dieta es alta en carbohidratos....
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    Hola buenos dias, soy la mama de Carlota Gonzalez, diagnosticada de deficit de L-Carnitina, la Dra.MAVilaseca conoce el caso, he visto la jornada del dia 4 de junio y mi pregunta es si en nuestro caso serià interesante asistir a dicha jornada. Y también quiero arovechar para preguntaros si...
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    Hola, queremos ir a las jornadas que organizan el día 4 de junio y nos gustaría que nos dieran su opinión ya que nosotros somos nuevos en este campo y estamos perdidos. ¿Cómo podemos inscribirnos?Nosotros queremos aprender recetas para la buena salud de nuestra hija. Saludos
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    45 lecturas
    A MI HIJA PAULA YA LE HAN CONFIRMADO EL DIAGNÓSTICO:B-OXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS DE CADENA LARGA, DEFECTO EN CARNITINA ACILCARNITINA TRASLOCASA (CACT). ESTAMOS BUSCANDO FAMILIAS QUE TENGAN EL MISMO PROBLEMA O COMO MINIMO LA CADENA LARGA. TAMBIÉN NOS GUSTARÍA SABER LA MANERA DE QUE NOS AYUDARAN...
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    18 lecturas
    A MI HIJA PAULA YA LE HAN CONFIRMADO EL DIAGNÓSTICO:B-OXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS DE CADENA LARGA, DEFECTO EN CARNITINA ACILCARNITINA TRASLOCASA (CACT). ESTAMOS BUSCANDO FAMILIAS QUE TENGAN EL MISMO PROBLEMA O COMO MINIMO LA CADENA LARGA. TAMBIÉN NOS GUSTARÍA SABER LA MANERA DE QUE NOS AYUDARAN...
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    29 lecturas
    A MI HIJA PAULA YA LE HAN CONFIRMADO EL DIAGNÓSTICO:B-OXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS DE CADENA LARGA, DEFECTO EN CARNITINA ACILCARNITINA TRASLOCASA (CACT). ESTAMOS BUSCANDO FAMILIAS QUE TENGAN EL MISMO PROBLEMA O COMO MINIMO LA CADENA LARGA. TAMBIÉN NOS GUSTARÍA SABER LA MANERA DE QUE NOS AYUDARAN...
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    39 lecturas
    HOLA, SOMOS LOS PAPÁS DE PAULA, TIENE 15 MESES Y SOMOS DE GRAN CANARIA. A LOS 8 MESES Y MEDIO NUESTRA NENA ENTRÓ EN COMA CON UNA SUPUESTA ENFERMEDAD METABOLICA-HEPÁTICA.A LOS 8 DÍAS CONSEGUIMOS QUE NOS LA ENVIARAN A OTRO HOSPITAL YA QUE AQUI NOS DECIAN QUE NO HABIA NADA QUE HACER. NOS LA...
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    Hola, soy de Córdoba, Argentina. Tengo tres hijos, los dos primeros sanos, pero la tercer hija, fue muy complicada en su salud. Actualmente, tiene 3 años. Fue internada ya seis veces. No entendían los médicos, lo dificil que era alimentarla. Actualmente, nos es complicado, ya que rechaza...
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    43 lecturas
    Hola (escribo en castellano por si lo lee alguien que no es de catalunya). Ya nos hemos encontrado dos familias con niños con MCAD de cadena media en Barcelona. A ver si nos encontramos más y compartimos experiencias. Saber que hay niños más mayores que los nuestros y como ha ido su...
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    31 lecturas
    Hola (escribo en castellano por si lo lee alguien que no es de catalunya). Ya nos hemos encontrado dos familias con niños con MCAD de cadena media en Barcelona. A ver si nos encontramos más y compartimos experiencias. Saber que hay niños más mayores que los nuestros y como ha ido su...
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    Hola, En estos momentos estamos en proceso de evaluar, si Pablo mi hijo tiene este defecto, los examenes de laboratorio no han llegado , pues en Colombia no hay laboratorios especializados, se demoran mas o menos 1 mes... por ahora le han mandado una dieta y L.Carnitina.

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