Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Información

  • 13/10/2014
    El pasado 27 de septiembre se celebró en Barcelona el Primer Taller de cocina SuperChef para jóvenes y adultos que requieren dietas bajas en proteínas , organizado por la Unidad de adultos con enfermedades metabólicas del Hospital Clínic, la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris y patrocinado por Nutricia, empresa pionera en la producción de alimentos bajos en proteínas. El...
  • 13/10/2014
    Del 2 al 4 de mayo, el Grupo de Cistinosis de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), celebró la primera jornada médica y de convivencia de afectados y familias de este ECM . El objetivo principal del encuentro fue capacitar a las familias y los afectados para el manejo de la enfermedad , insistiendo en la necesidad de cumplir el...
  • 07/10/2014
    Los PUFAs son compuestos orgánicos formados por una larga cadena carbonada (de carbonos: C en la figura) unida a un ácido carboxílico (COOH en la figura). Su nombre proceder del inglés P oly- U nsaturated F atty A cids. Cuando la cadena contiene uno o más dobles enlaces (doble línea en la figura) entre los carbonos decimos que es insaturada y cuando no los contiene es saturada . Por lo tanto, los...
  • 23/09/2014
    Cuando llega septiembre llega el tiempo de volver al colegio y a las rutinas diarias. Para muchos niños es un tiempo de muchas novedades y de encontrar en el colegio nuevos profesores y nuevos amigos. Es conveniente que estas nuevas personas que van a formar parte de la vida de un niño o niña con un ECM conozcan qué enfermedad le afecta, la comprendan, sepan cómo puede condicionar sus actividades...
  • 03/09/2014
    Cada vez son más los alumnos que llevan fiambrera al centro escolar y que el niño o niña tenga un ECM no debe ser un problema. Hay dos aspectos fundamentales a tener en cuenta: planificar el menú y asegurarse de que el niño tenga una alimentación equilibrada y variada dentro de las posibilidades . Los padres o tutores deben facilitar la información necesaria a los responsables del centro para...
  • Consejos para una alimentación adecuada en verano
    15/07/2014
    El verano trae consigo días más largos con temperaturas altas, más horas de sol y mucho consumo de energía por parte de niños y niñas. Nos apetece más salir y realizar actividades al aire libre, para lo que debemos estar preparados, ya que representa un cambio en las rutinas del resto del año y un cambio en la alimentación y mayor necesidad de hidratación . Pensado en ello, en Guía metabólica...
  • 07/07/2014
    Las tareas y obligaciones del día a día durante el año a veces no nos deja tiempo para leer o entender con detalle algunos artículos. Siempre pensamos "tengo que leer esto cuando tenga un poco de tiempo" y esa lectura se va aplazando. Pues ha llegado el verano en el hemisferio norte y las vacaciones para muchos, así que podemos aprovechar para hacer algunas lecturas rápidas. En Guía Metabólica...
  • 25/06/2014
    La cistinosis es una enfermedad rara autosómica recesiva caracterizada por la acumulación de cristales de cistina , que dan lugar a disfunciones multiorgánicas, y está causada por mutaciones en CTNS. CTNS codifica cistinosina , un transportador de cistina / H (+), que exporta la cistina de los lisosomas. Los pacientes con cistinosis presentan con frecuencia el pelo...
  • 25/06/2014
    La cistinosis nefropática es una enfermedad autosómica recesiva multisistémica causada por la acumulación de cistina , que por lo general se trata con cisteamina oral. Con el fin de determinar los efectos a largo plazo de esta terapia, se reclutó a 86 pacientes adultos (edad media 26,7 años) con diagnóstico de cistinosis nefropática, 75 de...
  • 25/06/2014
    Carta al editor en la que se resalta la importancia del tratamiento con cisteamina en países desarrollados, ya que este tratamiento retarda la tubulopatía y las síntomas extrarenales hasta más allá de la adolescencia. En países en desarrollo los pacientes han permanecido en general sin tratamiento, debido a la disponibilidad de cisteamina. Basá...

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