Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Consejos

Glucogenosis hepáticas y ocio
Ocio y deportes
Suelen afectar al ejercicio intenso en general, por la incapacidad para movilizar los depósitos de glucógeno y ofrecer una fuente rápida de glucosa . En este grupo de pacientes es importante evitar el deporte de competición, evitar el ayuno prolongado y favorecer el aporte de glucosa exógena...
Madre y bebé
Apoyo psicológico
Nunca es fácil hacerse a la idea de que tu hijo o hija tenga un problema que le acompañará toda su vida. A veces este diagnóstico llega tras muchos meses de espera, cuando la familia lleva tiempo sabiendo que pasa algo pero sin tener todavía una respuesta. La incertidumbre es dolorosa y la espera...
Apoyo psicológico
La entrada de un perro en una habitación donde haya niños tiene un efecto inmediato, la mayoría, sino todos, lo mirarán, sonreirán y querrán acariciarlo y jugar con él. En un segundo el ambiente se relaja. La constatación de este hecho llevó al psiquiatra infantil Boris M. Levinson a darse cuenta...
Las mucopolisacaridosis y el ocio
Ocio y deportes
Las MPS son enfermedades con amplio espectro de manifestaciones clínicas , que incluye desde pacientes de presentación clínica leve que pueden llevar una vida relativamente normal, con precauciones y/o limitaciones, a otros con una mayor discapacidad. En general, se debe...
Apoyo psicológico
Las enfermedades metabólicas se pueden considerar en su conjunto como enfermedades crónicas, ya que ésta es la evolución de muchas de ellas, una vez superado el período de descompensación inicial de algunas. A nivel psicológico las reacciones son distintas en las enfermedades agudas y crónicas. El...
ECM (restricción a carbohidratos: galactosa o fructosa) en la adolescencia
Adolescencia
La adolescencia es una etapa caracterizada por grandes cambios físicos y psicológicos: El adolescente busca su propia identidad, se distancia de la influencia familiar y, con frecuencia, se identifica con sus compañeros. El adolescente suele ser reservado y no le apetece comunicar su enfermedad ni...
La Inteligencia Emocional, los niños y la enfermedad
Apoyo psicológico
El sexto Cuaderno del Observatorio FAROS se dedica de forma monográfica a la Inteligencia Emocional y a la importancia que ésta tiene en el desarrollo normal de los niños y mucho más en circunstancias difíciles como las situaciones de enfermedad crónica. Para introducir el Cuaderno FAROS, Eduard...
CDG en adolescentes
Adolescencia
La adolescencia es una etapa caracterizada por grandes cambios físicos y psicológicos: El adolescente busca su propia identidad, se distancia de la influencia familiar y, con frecuencia, se identifica con sus compañeros. El adolescente suele ser reservado y no le apetece comunicar su enfermedad ni...
Apoyo psicológico
Ante un diagnóstico de ECM los sentimientos y emociones de los hermanos no pueden generalizarse, ya que las reacciones que muestran dependen de múltiples variables: edad, tipo de enfermedad, grado de invalidez, actitud de los padres,..etc. Cada hermano es único y singular por lo que pueden...
Descompensación en una aciduria isovalérica
Descompensaciones
El tratamiento de una aciduria isovalérica, además de intentar mantener unas concentraciones mínimas de ácido isovalérico , amonio y lactato que eviten el daño cerebral y las complicaciones , proporciona suficientes nutrientes y energía al niñ...
¿Qué es una aciduria isovalérica?
Escuela
¿Qué es una aciduria isovalérica? Una aciduria isovalérica es un trastorno de la degradación de las proteínas , que causa la acumulación en plasma , orina y tejidos de unos productos tóxicos , el ácido propiónico y sus derivados . ¿Qué ocurre en la aciduria isovalérica? En la aciduria isovalérica,...
Cuidados del cuidador
Apoyo psicológico
Un cuidador es una persona que aporta ayuda a la vida cotidiana de una persona dependiente. Los cuidadores son la garantía de la calidad de vida de las personas dependientes. Ellos trabajan los más cerca posible de la persona, lo que resulta a menudo físicamente agotador, pero también viven una...
Abuelos y nietos juntos
Apoyo psicológico
Tener un hijo/a con un ECM es un gran reto para los padres y demás familiares, incluidos los abuelos. No obstante, los abuelos, por sus especiales características de edad, experiencia y amor por sus hijos y nietos, pueden tener un papel especial de apoyo moral y físico , que nos ha parecido...
La comunicación precoz
Apoyo psicológico
La estimulación precoz es el conjunto de actividades dirigidas a los niños que presentan trastornos en el desarrollo de cualquier etiología, o que tienen un riesgo de presentarlos, para que puedan recibir, de forma efectiva y continuada, la estimulación necesaria para facilitar su progreso en todos...
Apoyo psicológico
La tarea de educar es un proceso que tiene como objetivo conducir al niño desde la absoluta dependencia a la autonomía de modo que pueda desarrollar al máximo sus aptitudes. El bebé en un principio no sabe lo que es bueno o malo y lo irá aprendiendo de sus padres y cuidadores. La ardua tarea de la...

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