Consejos
Apoyo psicológico
La guía para profesionales del Hospital Sant Joan de Déu ofrece las claves para comunicar una mala noticia a menores y familias.
Apoyo psicológico
Sigue estas recomendaciones para conseguir una relajación efectiva y combatir el estrés de la persona cuidadora.
Apoyo psicológico, Ocio y deportes
Las vacaciones son un buen momento para sentar las bases de una comunicación eficaz con nuestro hijo o hija adolescente.
Ocio y deportes
Sigue estos consejos y recomendaciones si te vas de vacaciones (o de fin de semana) y tu hijo o hija con ECM sigue una dieta con restricción o adaptación de alimentos.
Escuela
Guías para profesores y cuidadores de niños y niñas con ECM para hacer frente al regreso a las aulas.
Adolescencia, Apoyo psicológico
Amigos, identidad y vida social... Los adolescentes con ECM tienen que luchar con la presión social para mantener la dieta. ¿Cómo pueden ayudar los padres y madres?
Escuela
Las enfermeras del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona trabajan desde hace 20 años en centros de educación especial ofreciendo una atención integral a niños y niñas con discapacidad y enfermedades neurológicas . Desde sus inicios hasta ahora, el servicio prestado por las enfermeras ha evolucionado...
Ocio y deportes
La actividad física está asociada a una mejoría en el rendimiento escolar y en las funciones neuronales en niños y niñas, también en los que padecen enfermedades metabólicas ( ECM ). Se ha demostrado que, en algunos ECM, la actividad física previene el estrés oxidativo . En enfermedades...
Apoyo psicológico
La vida nos plantea situaciones de superación y de reto. Ante estas vivencias las emociones están muy presentes y se viven intensamente, con uno mismo y con los demás.
Ocio y deportes
Elisabeth y Pilar, madres de niñas con fenilcetonuria (PKU) , nos explican sus reflexiones sobre las colonias que realizaron en 2016 . Esperamos que estos testimonios ayuden a más madres y padres con un hijo con cualquier error congénito del metabolismo a animarse a asistir a colonias como las que...
Apoyo psicológico
El objetivo principal del trabajador social es dar apoyo a las familias o pacientes afectados de un error congénito del metabolismo con el fin de mejorar la autonomía familiar y detectar y abordar las situaciones de vulnerabilidad y riesgo.
Apoyo psicológico
Los cuidados paliativos pediátricos constituyen una forma de prestar asistencia centrada en las personas: el paciente, la familia, e incluso a los profesionales que atienden al niño o niña. Proporcionan una atención integral a los problemas y necesidades de estas personas, respetando su mundo de...
Escuela, Ocio y deportes
Podemos afirmar que casi todos los niños tienen algún tipo de actividad extraescolar. Las hay deportivas (en grupo o individuales), creativas (música, danza, pintura…) o de idiomas. O bien otras fuera del horario escolar que son necesarias por alguna dificultad en el aprendizaje o el desarrollo:...
Ocio y deportes
El ejercicio es básico durante la infancia y aporta beneficios claros, no sólo en el rendimiento cognitivo del niño, sino también en lo académico y en el bienestar psicológico. La práctica de actividad física organizada, en deporte de equipo, por parejas o individual, es imprescindible para...
Escuela
La intolerancia hereditaria a la fructosa es un error congénito del metabolismo de la fructosa . La fructosa es un azúcar simple que es capaz de unirse a otro, la glucosa , para formar la sacarosa , que es el azúcar común. Cuando comemos fruta o azúcar, la sacarosa libera glucosa y fructosa que son...