Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Reflexiones sobre unas colonias muy especiales

Familias asistentes a las colonias PKU-ATM el año 2016
Ocio y deportes

Elisabeth y Pilar, madres de niñas con fenilcetonuria (PKU), nos explican sus reflexiones sobre las colonias que realizaron en 2016. Esperamos que estos testimonios ayuden a más madres y padres con un hijo con cualquier error congénito del metabolismo a animarse a asistir a colonias como las que explican, o a organizarlas.

Elisabeth

Éste es el tercer año que hemos disfrutado de las colonias PKU-ATM en la casa de colonias Mas Llop, en Caldes de Malavella (Girona). Verdaderamente, es una experiencia que recomiendo a todas las familias que no han ido nunca de colonias, ya que es el mejor momento para conocer a las otras familias y para poder hablar en un ambiente relajado sobre todo lo que te preocupa.

Además, en el momento en que estás con los otros niños te das cuenta de cuál es la realidad de la mayoría de ellos. Por ejemplo, que algunos no comen mucho o los problemas que hemos tenido en un momento u otro para que se tomen la fórmula.

Los niños juegan unos con otros y todos los adultos cuidamos o jugamos con los niños de los demás. Una madre motivada nos prepara un ratito para bailar, hacer deporte, estirar nuestros músculos y lo más importante hacer una actividad todos juntos, tanto mayores como niños, y no tanto los niños solos.

Este año hemos hecho una actividad nueva, que ha sido subir a quads, donde los niños han podido subir solos o con sus padres y disfrutar de una actividad que no se hace normalmente.

En resumen, hemos estado un fin de semana rodeados de un entorno fabuloso, con habitación para cada familia y sólo teniendo que preocuparnos de llevar la fórmula especial de nuestros hijos, ya que nos cocinan tanto para nosotros como para todos los niños con enfermedades metabólicas que acuden a las colonias. Todo ello no tiene precio y tanto nosotros como mi hija de 5 años lo estamos esperando año tras año.

Pilar

El otro día me comentó mi hija, hablando de una amiga suya que tiene diferentes alergias, que por qué  su amiga con el tiempo se curaba y ella no. Como ella bien sabe, su enfermedad es para siempre, así que le pregunté:

  • ¿Dime algo positivo y algo negativo de tu enfermedad?
  • Algo negativo, que hay muchas cosas que no puedo comer. Algo positivo, las colonias.

¡Las colonias me dijo! La verdad, me sorprendió gratamente.

Desde que era bebé pasamos 3 días en compañía de más familias que están en nuestra misma situación.

Durante ese fin de semana nos olvidamos de preparar los alimentos que tendríamos que llevarnos si fuésemos a cualquier lugar, ya que allí está todo preparado para nuestros pequeños.

Creemos que es bueno tanto para los niños como para los padres. Nos apoyamos entre todos, si una niña o niño tiene problemas a la hora de tomarse la fórmula y se la toma mejor con alguien que no sean sus padres, ahí estamos para echarnos una mano entre todos.

Vemos, por ejemplo, que no sólo es nuestra hija mala comedora, sino que hay más en nuestra misma situación.

Los niños ven como hay otras personas que tienen que comer como ellos y tomar medicación para poder crecer bien.

Estamos en familia, los niños se relacionan, algunos ya coinciden en las clases de la Cuineta, también muy recomendable.

De verdad, quien no haya ido nunca, es aconsejable, no importa que sean bebés, con más razón, desde pequeños es bueno. Los padres, año a año, nos vamos conociendo más y aprendemos unos de otros   compartiendo experiencias vividas con el resto de familias.

Quedémonos con la frase de mi “bichita inquieta”: algo positivo de mi enfermedad, ¡las colonias!

Algunos de los niños asistentes a las colonias PKU-ATM 2016

Última modificación: 
12/09/2017