Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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CDG en adolescentes

CDG en adolescentes
Adolescencia

La adolescencia es una etapa caracterizada por grandes cambios físicos y psicológicos:

  • El adolescente busca su propia identidad, se distancia de la influencia familiar y, con frecuencia, se identifica con sus compañeros.
  • El adolescente suele ser reservado y no le apetece comunicar su enfermedad ni las obligaciones que conlleva.
  • Siente necesidad de independencia respecto del control familiar.
  • Busca seguridad en sí mismo y está forjando su autoestima.
  • El adolescente tiene poca sensación del riesgo que implican las transgresiones (por ejemplo, saltarse alguna medicación, visitas médicas de control, fisioterapia, logopedia, etc…).

Como convivir con un CDG en la adolescencia

a) Tengo un CDG

Tengo tirosinemia
  • Cada uno de nosotros somos diferentes físicamente y también lo es nuestro metabolismo.
  • Conocer estas diferencias afianza nuestra personalidad.
  • Aceptarlas nos hace madurar.
  • Asumir las pequeñas o, a veces más grandes obligaciones que implican nos hace más independientes y libres.

b) Familia

Familia
  • El niño dependiente de nosotros ya ha crecido y debe independizarse poco a poco.
  • Nos cuesta reconocerlo.
  • Nos cuesta no ser indispensables.
  • A veces tendemos a ver lo que no hace bien en vez de valorar lo que hace bien o no demasiado mal.

c) Amigos

  • Los amigos lo son porque te aprecian tal como eres.
  • Es bueno para el grupo compartir los secretos o experiencias.
  • Probablemente ellos también tienen alguna experiencia que compartir.
  • Te pueden ayudar mucho ssi saben que tú debes hacer un tratamiento especial o practicar ciertos ejercicios de fisioterapia, logopedia, etc….
  • Debes tener confianza en ellos.

d) Escuela / Instituto

Escuela / Instituto
  • Los profesores deben saber que tienes un CDG para poder ayudarte si hace falta.
  • No debes ocultarlo a los compañeros, pero tampoco es necesario poner un letrero en la pizarra.
  • Saber que existen alteraciones genéticas que determinan que todos seamos diferentes es formativo para la clase.
  • Entender que algunas de estas alteraciones requieren que pongas más esfuerzo a la hora de aprender o ejecutar alguna actividad hará que mejore tu calidad de vida.

e) Ocio, dependiendo de la evolución de tu CDG:

Ocio
  • En tu tiempo libre puedes hacer actividades similares a las de cualquier otro niño.
  • Es bueno que hagas deporte, si lo permite tu estado físico.
  • Es bueno, si es posible, participar en excursiones llevando comida adecuada (si es necesario), medicación y suplementos energéticos (si son necesarios).
  • Puedes participar en colonias, asegurando que puedas tener los cuidados que necesita tu ECM.
  • Puedes viajar con la familia o solo/a, asegurando que llevas la Guia práctica sobre CDG, en caso de que alguien tenga que ayudarte.

También puedes consultar el consejo Ocio y ECM.

Sugerencias para implicar al adolescente en su CDG

Control de medicación
  • Es interesante que intentes conocer la CDG, progresivamente, a medida que aumenta tu capacidad de compresión.
  • Conviene que intentes llevar por ti mismo/a el control de la medicación, progresivamente, si es posible.
  • Es importante conocer adolescentes con problemas similares y compartir experiencias (por ejemplo, participando en campamentos).
  • Es interesante conocer y compartir experiencias con adolescentes con otros ECM diferentes.
  • Conviene anotar los controles hospitalarios y evitar que se te pasen las fechas de visita o análisis por olvido.

Sugerencias para la familia

  • Fortalecerle en sus dudas.
  • Confiar en sus decisiones.
  • Animarle a ocuparse personalmente del control de su enfermedad en lo posible.

Factores que influyen en el mal cumplimiento terapéutico en la adolescencia

Actividades fuera de casa

El tratamiento (de soporte o específico) de un CDG puede ser complejo e implicar diversos fármacos. Puede derivar en rechazo o incumplimiento:

  • Medicación especial varias veces al día.

La adolescencia es una época de cambios en las actividades de ocio, con mayor número de comidas u otras actividades fuera de casa.

Conviene lograr un equilibrio entre el objetivo clínico, el resultado terapéutico y el bienestar del paciente (sentirse integrado).

Última modificación: 
03/05/2017