Associaçao Portuguesa CDG - DMR

Vanessa Ferreira es la presidenta y fundadora de la Asociación Portuguesa CDG y Otras Dolencias Metabólicas Raras (APCGD-DMR), cuyo objetivo es dar apoyo y orientación a las familias que se enfrentan a un diagnóstico de un Defecto Congénito de la Glicosilación, así como organizar eventos e iniciativas para dar a conocer este tipo de enfermedades y promover la investigación.

En este video Vanessa explica todas las iniciativas que está llevando a cabo esta asociación, desde trabajo en comunidad mediante Facebook a organización de encuentros de familias.