Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Associaçao Portuguesa CDG - DMR

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Vanessa Ferreira es la presidenta y fundadora de la Asociación Portuguesa CDG y Otras Dolencias Metabólicas Raras (APCGD-DMR), cuyo objetivo es dar apoyo y orientación a las familias que se enfrentan a un diagnóstico de un Defecto Congénito de la Glicosilación, así como organizar eventos e iniciativas para dar a conocer este tipo de enfermedades y promover la investigación.

En este video Vanessa explica todas las iniciativas que está llevando a cabo esta asociación, desde trabajo en comunidad mediante Facebook a organización de encuentros de familias.

Última modificación: 
26/01/2015