Enviado por Victoria Medina el 25/01/2016 - 22:35.
Hola busco mamas y papas con hijos con beta oxidacion de los acidos grasos de la cadena media seria mui importante
170 lecturas
Comentarios
Hola Victoria! Tenemos un grupo en facebook de varios papas y mamas con niños con betaoxidacion de acidos grasos. Si me das tu correo te uno al grupo. Un saludo
Hola yo también tengo un niño con deficiencia en la deshidrogenasa de cadena media y quisiera contactar con padres que también están luchando por ayudar a sus hijos, por favor ayudadme a contactaros.
Hola
Hace tiempo que no entro al foro...
Mi hijo tiene MCAD. Se lo diagnosticaron con 2 dias de vida (antes de que esta metabulopatia estuviera incluida en el cribado neonatal de la prueba del talon) ya que tuvo una hipoglucemia grave. Ahora tiene 6 años y no ha tenido mas hipoglucemias; con una dieta controlada. Hace seguimiento en sant joan de deu y esta hecho un campeon.
Si teneis alguna duda concreta (para nosotros ya es una normalidad despues de 6 años) me podeis escribir a bea_beza_fredes@hotmail.com
Animos!! Conforme se van haciendo mayores es todo mucho mas facil ;-)
Hola yo también tengo un niño con deficiencia en la deshidrogenasa de cadena media y quisiera contactar con padres que también están luchando por ayudar a sus hijos, por favor ayudadme a contactaros.
Comentarios
Hola Victoria! Tenemos un grupo en facebook de varios papas y mamas con niños con betaoxidacion de acidos grasos. Si me das tu correo te uno al grupo. Un saludo
Hola sii porfavor vicky unai navarro medina muchaas gracias
Hola yo también tengo un niño con deficiencia en la deshidrogenasa de cadena media y quisiera contactar con padres que también están luchando por ayudar a sus hijos, por favor ayudadme a contactaros.
Hola
Hace tiempo que no entro al foro...
Mi hijo tiene MCAD. Se lo diagnosticaron con 2 dias de vida (antes de que esta metabulopatia estuviera incluida en el cribado neonatal de la prueba del talon) ya que tuvo una hipoglucemia grave. Ahora tiene 6 años y no ha tenido mas hipoglucemias; con una dieta controlada. Hace seguimiento en sant joan de deu y esta hecho un campeon.
Si teneis alguna duda concreta (para nosotros ya es una normalidad despues de 6 años) me podeis escribir a
bea_beza_fredes@hotmail.com
Animos!! Conforme se van haciendo mayores es todo mucho mas facil ;-)
Hola yo también tengo un niño con deficiencia en la deshidrogenasa de cadena media y quisiera contactar con padres que también están luchando por ayudar a sus hijos, por favor ayudadme a contactaros.