Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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¿que tipo de medicamento se usa para aumentar el fólico ausente en su cuerpo?

Muy buenas, nos ha sorprendido encontrar el artículo publicado hoy en facebook sobre el DCF, ya que según nos comenta la Dra. que lleva a Lucas, es una enfermedad bastante rara. En nuestro caso, la sufre debido a un defecto genético en el gen FOLR1 coincidendo en todas las manifestaciones que comentan un enfermo pueda tener. Ante la necesidad de grandes cantidades de folinato, le estamos suministrando 100mg de folínico, pero como no encontramos esta medicación en altas dosis (sin que sea a través de vena), lo hacemos con el medicamento Lederfolin, 7 comprimidos de 15mg al día. De ahí muestra consulta, para saber si conocen algún otro medicamento que proporcione dicha cantidad, más comodo de suministrar. Aprovecho para saludar a las familias con este problema invitando a que si quieren y es posible nos cuenten su experiencia, para saber de más casos y como se está actuando en ellos, Muchas gracias, ánimo y un saludo.

Respuestas: 

Tratamiento con folínico

Hola,

El tratamiento correcto efectivamente es el lederfolín, que es ácido folínico y no ácido fólico. Como habitualmente el ácido folínico se utiliza para otras situaciones médicas mucho más frecuentes y a dosis más bajas, está la incomodidad de que en el defecto de FOLR1 se tenga que tomar dosis elevadas y los comprimidos tengan menores dosis. El tratamiento se debe monitorizar de forma que los requerimientos son adecuados a cada paciente. En nuestra experiencia médica, el Lederfolín es fármaco que utilizamos. Y, efectivamente, sólo hay mayores dosis en preparaciones que se utilizan de forma parenteral, es decir, pinchadas. Si aparece algún otro comprimido o preparación estaremos pendientes para avisaros. 

Esperamos que otras familias puedan contactaros y compartir con ellos experiencias y demás...

Recibid un cariñoso saludo,

Dra. M Serrano

Sº Neurología Pediátrica

Hospital Sant Joan de Déu

CIBERER

 

Comentarios

Estimada Dra. Serrano,

Nuestra consulta iba relacionada ante la duda que nos surge al leer estudios publicados en guia metábolica sobre la enfermedad de nuestro hijo. Nos gustaría si fuera posible saber como poder contactar con las universidades y hospitales que realizaron estas publicaciones y aportar todos los datos e información posible que puedan necesitar. Como ya les comenté en otra ocasión, no conocemos ningún otro caso y en estos momentos andamos buscando otros pacientes con este diagnostico para el apoyo y la experiencia vividas.

Saludos.Muchas gracias