Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Sobre el web

Guía metabólica es un web promovido por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD), que tiene por objetivo proporcionar información y recursos relacionados con los Errores Congénitos del Metabolismo (ECM), considerados enfermedades raras por su baja incidencia en la población general.

Nuestros recursos están pensados para ayudar de una forma integral al paciente y su entorno en la vida diaria, fuera de la consulta médica. Así, incluimos contenidos y recursos de diferentes disciplinas, ya que los ECM pueden presentar manifestaciones clínicas muy diversas.

La unidad de ECM del Hospital Sant Joan de Déu inició su actividad hace más de 30 años y aborda la problemática de las enfermedades causadas por los ECM desde una perspectiva multidisciplinar, donde intervienen los servicios de: neuropediatría, bioquímica, gastroenterología y nutrición, farmacia hospitalaria y psicología.

¿Qué me ofrece Guía metabólica?

Desde nuestro web ofrecemos información y recursos sobre más de 60 enfermedades causadas por ECM. No son todas las que existen, pero nuestro objetivo es crecer día a día, y contar con la colaboración de padres y madres, familias, amigos y niños y niñas para hacerlo posible.

En Guía metabólica puedes encontrar los siguientes apartados principales:

  • ECM: Completa información sobre los ECM, qué tipos existen, cómo afrontar su diagnóstico, …

  • Consejos: A partir de las experiencias de profesionales y padres incluimos consejos útiles que pueden ayudar en el día a día de las familias, y una aplicación de geolocalización para poder compartir aquellos recursos útiles, como tiendas de alimentación, farmacias, centros médicos, etc.

  • La Cuineta: Acceso al buscador de recetas del web y a todo lo relacionado con la alimentación de los niños y niñas que padecen alguna enfermedad.

  • Aprender jugando: Recursos lúdicos para niños, niñas, padres, madres y familiares que ayudan a explicar y entender mejor las enfermedades.

  • Información: Espacio para las noticias y eventos más actuales relacionados con los ECM y enlaces a páginas web recomendadas.

¿Qué ventajas supone inscribirme en Guía metabólica?

El registro en nuestro web es totalmente gratuito y tiene algunas ventajas respecto a la experiencia de los usuarios no inscritos:

  1. Puedes personalizar la información y recursos que te aparecen en pantalla, escogiendo aquellos grupos de enfermedades que sean de tu interés.

  2. Enviar tus comentarios a las informaciones y recursos que se publiquen en el web.

  3. Enviar tus recetas relacionas con cierto tipo de dieta. Éstas deben ser originales y serán valoradas por nuestro equipo médico para asegurar que son adecuadas y saludables para los niños y niñas, antes de publicarlas en el web.

  4. Recibir nuestro boletín de noticias en tu buzón personal de correo electrónico.

¿Cómo puedo contribuir al crecimiento de Guía metabólica?

Tienes varias formas de participar en el web:

  • Envío de recetas: En algunas enfermedades, una alimentación determinada puede contribuir a la mejora del niño o niña, pero no siempre es fácil hacer platos apetitosos. Si tienes alguna receta, original tuya, puedes enviárnosla. Nuestro equipo médico valorará si es adecuada antes de su publicación. Cuantas más recetas tengamos, mejor dieta tendrán los niños.

  • Envío de Geo-Recursos: Puedes compartir con el resto de usuarios aquellos establecimientos o centros médicos que te parece que pueden ser útiles.

  • Dejar tus comentarios: Esperamos tus aportaciones a nuestras informaciones y recomendaciones. Los comentarios en Guía metabólica son moderados, por lo que serán revisados por sus administradores antes de su publicación. Guía metabólica se reserva el derecho a no publicar cualquier aportación que no observe las siguientes indicaciones mínimas: 

    1. Ser pertinentes, es decir, que no se alejen del tema tratado.

    2. Mantener el respeto y buen clima y no ofendan o atenten contra la dignidad de las personas.

    3. No contener datos de carácter personal ni información publicitaria.

  • Participar en Facebook: hemos abierto una página en esta red social que lideran los padres y familiares de los afectados por un ECM. Sigue Guía metabólica en Facebook.

¿Dónde está la unidad ECM del Hospital Sant Joan de Déu?

La unidad ECM está ubicada en el edificio de Consultas Externas del Hospital Sant Joan de Déu, en Esplugues de Llobregat (Barcelona). La unidad atiende de lunes a viernes, con cita previa concertada.

Nuestro agradecimiento

El web Guía metabólica no sería posible sin la inestimable ayuda y apoyo de la Associació catalana PKU – ATM.

También queremos agradecer la colaboración de Joana Demestre, por sus ilustraciones.

Agradecemos la colaboración del portal Eroski Consumer y la Fundación Alicia con sus recetas y propuestas culinarias.

Última modificación: 
28/04/2014