Enlaces recomendados
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Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite A.P.M.M.C.
Asociación que trabaja para la difusión y comprensión de las enfermedades metabólicas congénitas en Italia, entre la opinión pública y la profesión médica.
Uno de sus principales objetivos es asegurarse de que la calidad de vida de los pacientes que sufren de estos trastornos pueda mejorar tanto como sea posible, y para ello, la Asociación tiene como objetivo la difusión de información y conocimiento, no sólo de terapia o de las innovaciones científicas, sino también cómo hacer frente a la vida cotidiana.
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CIBERER
Web del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), uno de los nueve consorcios creados por el Instituto de Salud Carlos III para consolidar estructuras estables de investigación cooperativa, está orientado a la potenciación de la investigación de excelencia, tanto básica como clínica, con un marcado énfasis en el traslado a la cabecera de los pacientes (investigación traslacional).
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Children's PKU Network
Web de la Childrens’ PKU Network, organización americana (sin ánimo de lucro) fundada en 1991 para atender a las necesidades especiales y a todo lo relativo a los niños con PKU y a sus familias. Explica qué es la PKU y la PKU materna, proporciona direcciones de compra de productos (balanzas para pesar los alimentos especiales), facilita artículos relacionados con PKU e investigaciones en curso. Además proporciona una página de links relacionados con PKU otra de productos especiales utilizados por pacientes PKU y otra de links relacionados con otras enfermedades metabólicas.
Un proyecto de:
Acreditaciones:
Con el apoyo de:
- Mº de Industria, Turismo y Comercio
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Plan Avanza
Núm. Ref.: TSI-070100-2009-134
- Ciberer
- American School of Barcelona