HOLA.Soy una madre desesperada buscando informacion sobre LIP mi chiquita fue diagnoticada con esta condicion .Me indica mi genetisista que aqui en PUERTO RICO ella se a topado con solo dos casos .Mi chiquita fue diagnosticada a principio de 2012 con ALL y ahora con el LIP.Esta pagina me a ayudado a entender muchas cosas .Pero aun es mucha la ignorancia que siento en cuanto al tema.Quisiera saber muchas cosas mas.Quisiera saber si ambas condiciones estan conectadas? y si el LIP puede empeorar por los tratamientos de quimioterapia?cualquier informacion sera de gran ayuda ...gracias
Hola Zoraida,
Con ALL, ¿te refieres a Leucemia linfoblástica aguda?. Utilizamos tantas siglas que puede ser fácil equivocarnos.
Esperamos a que nos lo confirmes.
Recibe un cordial saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.
si leucemia linfoblastica aguda.Y lleva en tratamiento 1 a~o y medio y reciente con diagnostico de LIP.Tratando de entender todo en cuanto a esta condicion.Gracias por la ayuda que me puedan brindar....
Hola Zoraida,
Después de buscar en las bases de datos y bibliografía médica que utilizamos habitualmente no hemos encontrado ninguna explicación para esta asociación de LLA y LIP. Es cierto que algunos tratamientos utilizados en onocología pueden alterar los perfiles metabólicos, por ejemplo el aminoacidograma, pero suele tratarse de situaciones transitorias.
En este caso, no hemos encontrado que esté descrita con anterioridad la asociación.
En esta web encontraras información sobre la LIP y su tratamiento, no obstante, estamos a vuestra disposición si necesitáis más.
Recibe un cariñoso saludo.
Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER. Unidad de Enfermedades Metabólicas
Hospital Sant Joan de Déu.
Sólo quería saludarles. Me siento muy sola.. pero ahora sé que no estoy sola.
Cuando visitas muchos médicos y nadie sabe decirte que te pasa, TE DESESPERAS y luego te mandan al psiquiatra.
Tal vez, no tenga lisinuria, no lo sé. Pero, ya no soy la única persona del mundo a la que la proteína le cae mal.
Hola Roser,
Efectivamente no estás sola. Tenemos miles de usuarios de muchísimos países y todo el equipo estamos muy contentos de poderos acompañar y hacer esto más fácil, anque sea un poquito. Nosotros también contamos con vuestra ayuda.
Recibe un cordial saludo.
HSJD Dra. M Serrano
Neuropediatra. CIBERER/Unidad de Enfermedades Metabólicas. Hospital Sant Joan de Déu
Muchas GRACIAS.
;-)
Sólo quería saludarles. Me siento muy sola.. pero ahora sé que no estoy sola.
Cuando visitas muchos médicos y nadie sabe decirte que te pasa, TE DESESPERAS y luego te mandan al psiquiatra.
Tal vez, no tenga lisinuria, no lo sé. Pero, ya no soy la única persona del mundo a la que la proteína le cae mal.