Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

Guía metabólica

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Organismos oficiales

  • Metabolicslafe.com
    La Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia dispone de la web Metabolicslafe.com , en la que agrupa numerosos recursos relacionados con las enfermedades metabólicas hereditarias, como protocolos de actuación en diversas patologías o información...
  • Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGen)
    La Sociedad Española de Asesoramiento Genético nace con el objetivo de ser un complemento necesario a las herramientas ya existentes para el correcto y esperado desarrollo de la genética humana en España.
  • El International Rare Diseases Reasearch Consortium(IRDiRC) hace equipo con investigadores y organizaciones que invierten en la investigación en enfermedades raras con el fin de lograr dos objetivos principales para el año 2020: primero, entregar 200 nuevas terapias para enfermedades...
  • El objetivo del Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) es proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares afectos de una enfermedad rara, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y...
  • Institución líder en el diagnóstico e investigación de los Errores Innatos del Metabolismo en Colombia. Brinda ayuda integral a la población que padece este tipo de desórdenes y proporciona herramientas útiles a las entidades que solicitan sus...
  • National Organization for Rare Disorders (NORD) es una federación norteamericana de organizaciones de voluntarios dedicada a ayudar personas con enfermedades raras y a dar apoyo a las organizaciones a su servicio. NORD trabaja en la identificación, tratamiento y cura de enfermedades raras a través...
  • Web del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), uno de los nueve consorcios creados por el Instituto de Salud Carlos III para consolidar estructuras estables de investigación cooperativa, está orientado a la potenciación de la...
  • Portal de enfermedades metabólicas y fármacos huérfanos. Su objetivo es contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras ...
  • El Programa de Detección Precoz Neonatal de la Dirección General de Salud Pública del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, llamado también programa de cribage neonatal de errores metabólicos, engloba la detección precoz, en todos los beb...
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