Guía metabólica

Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

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Asociaciones

Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris
Web de la Asociación catalana de PKU y OTM. Aporta soporte social y psicológico a las familias con PKU y OTM. También recetas, cuentos y folletos informativos.
ASGLUTDIECE - Asociación Glut1 y enfermedades que responden a la dieta cetogénica
La asociación ASGLUTDIECE surge con el objetivo de apoyar a pacientes y familiares del Déficit de GLUT 1 y enfermedades con respuesta terapéutica a la dieta cetogénica . La entidad pretende promover y divulgar información y recursos sobre esta enfermedad entre hospitales, centros de investigación,...
The AADC Research Trust
La AADC Research Trust es una organización británica sin ánimo de lucro dedicada a ayudar a los niños y sus familias, en todo el mundo, afectados por la Deficiencia de Aminoácido Decarboxilasa Aromática (AADC), un trastorno neurológico que afecta la capacidad del cerebro para producir...
Portuguese Association CDG
La Portuguese Association CDG tiene por objetivo principal aumentar el conocimiento sobre las enfermedades raras desde múltiples perspectivas, desde los médicos, los investigadores involucrados en los estudios básicos y clínicos, las organizaciones farmacéuticas, la asociación de pacientes y...
De Neu, Asociación de enfermedades de los neurotransmisores
De Neu, Asociación de enfermedades de los neurotransmisores , nace como una iniciativa de un grupo de familias afectadas por alguna de las enfermedades de los neurotransmisores. Su propósito es múltiple. Además de trabajar por la integración y la difusión de todo tipo de información relacionada con...
Asociación Española para la Galactosemia
La Asociación Española para la Galactosemia tiene por objetivo poner en contacto las familias, con niños y adultos con galactosemia,en el ámbito del territorio nacional y ofrecerles además de ayuda, el intercambio de experiencias, información e ideas. Asimismo, quiere obtener una relación de...
Glucolatino, asociación iberoamericana de glucogenosis hepáticas
La Asociación iberoamericana de glucogenosis hepática, Glucolatino , tiene por objetivo dar apoyo todos los afectados de glucogenosis hepática de habla hispana. Tiene presencia en diversos paises de América Latina, así como en España.
Asociación Mexicana de Fenilcetonuria
Asociación de padres y pacientes con fenilcetonuria , sin fines de lucro, cuyo objetivo es agrupar a los pacientes, padres y familias afectados por la fenilcetonuria, con la finalidad de brindar apoyo y mejorar su calidad de vida. La asociación dispone de página en Facebook , dónde contactar y...
Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG)
Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) está constituida por pacientes y familias de pacientes afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades...
GrupoCistinosis
GrupoCistinosis es un web de apoyo a las familias relacionadas con la cistinosis. Nace de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas a partir de la necesidad de los pacientes de no sentirse solos ante el diagnostico de una enfermedad rara.