El blog "Fabry Ahora, también nosotras”, un espacio donde tienen voz pacientes y familiares así como profesionales sanitarios interesados en la Enfermedad de Fabry. Está especialmente dirigido a las mujeres que padecen esta enfermedad.

La Asociación Española del Síndrome de Lowe es una asociación de padres, madres y amigos de niños afectados de Síndrome de Lowe. Sus intereses son la divulgación y conocimiento de la enfermedad y potenciar la investigación.

La Asociación “Stop Sanfilippo” nace en Junio de 2011 con el objetivo de fomentar la investigación en pro de conseguir una cura para esta enfermedad.

Comunidades de Enfermedades Raras es una red social para que los pacientes y las familias puedan conectarse, apoyar y compartir experiencias vitales en los aspectos de la vida con una enfermedad rara. Ésta es la del Síndrome CDG.

Blog de la Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS España) destinado a los padres de niños afectados.

Desde 1990 ASFEGA trabaja en Galicia para luchar contra las dificultades vinculadas a la Fenilcetonuria. En este tiempo ha organizado campamentos para niños PKU, reuniones, conferencias científicas y congresos y sus miembros han asistido a los organizados por otras asociaciones. Desde 1997 cuenta con un almacén para los alimentos especiales, que funciona como centro distribuidor para toda Galicia.

La Asociación Española para la Galactosemia es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con algún miembro galactosémico.

Es una alianza no-gubernamental sin fines de lucro, dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Latino América. Se fundó en 2002 y cuenta con el apoyo de sus miembros, con el ámbito Académico, el estado, la industria y las organizaciones internacionales.

Web de la Asociación Española del Síndrome CDG, formada por padres cuyos hijos están afectados por el síndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación). Disponen de grupo en Facebook.